Особенности психологического общения с больными детьми. Психологические особенности длительно болеющих детей и их родителей Особенности поведения больного ребенка

ТЕМА: «Психология больного ребенка»

Работа с детьми, уход за ними, больными и здоровыми, правильная оценка их поведения, реакций, поступков, требуют специальных знаний, прежде всего знакомства с этапами психического и физического развития ребенка. Психическое развитие ребенка, его личность с раннего возраста до периода зрелости претерпевают разнообразные сложные изменения, которые позволяют индивидууму с определенной степенью успешности адаптироваться в окружающей среде. Каждый этап индивидуального развития зависит как от конституциональных (генетических) факторов, так и от влияния окружающей среды, особенностей воспитания и различных вредоносных факторов, включая болезни. Особое значение имеют особенности личности (характера) больного ребенка.

Индивидуальное развитие характеризуется качественными изменениями личности ребенка в целом, отражающими ее прогрессирующее движение от низших к высшим уровням психической деятельности. В онтогенезе личности исследователи выделяют определенные качественно специфические стадии, или этапы, названия и количество которых различаются у разных авторов. Одним их наиболее распространенных вариантов систематики этапов развития личности является вариант, в соответствии с которым выделяют три этапа (фазы) становления личности.

Первый этап (адаптация) обозначают как этап формирования основного стереотипа личности, овладения средствами и формами деятельности. На этом этапе вначале (3-5 лет) приобретаются более простые, а затем (9-12 лет) более совершенные навыки и умения, а также происходит процесс выделения себя из окружающей физической и социальной среды.

Второй этап развития психической деятельности и личности получил название этапа индивидуализации. В этот период (до 15-16 лет) отмечается стремление индивида к максимальной персонализации. Формирующееся на этом этапе индивидуальное сознание еще в значительной мере эгоцентрично; для ребенка его индивидуальное переживается как более актуальное, чем общественное. В указанном возрасте уже возникают условия для широкого использования абстрактных понятий, для построения абстрактных концепций, гипотетических рассуждений и осуществления наблюдения с целью проверки своих гипотез. С данного периода создаются условия для научного мышления. Если ребенок живет настоящим, то взрослый наполовину живет и действует исключительно для будущего.

Третий этап (интеграция) - это формирование социального (общественного) стереотипа личности (16-21 год). Взаимоотношения юноши с окружающим миром определяются в основном степенью зрелости чувств, отражающих общее отношение его к среде. Формирование высших эмоций (этических, эстетических, интеллектуальных) и самосознания завершается в юношеском возрасте.

Влияние болезни на психическое развитие ребенка младенческого возраста

С давних пор известно, что ряд болезней (некоторые нейроинфекции, детские инфекционные болезни) может остановить психическое развитие ребенка. Однако задержка развития психики может возникнуть не только вследствие самих болезней и связанного с ними поражения головного мозга, но и вследствие влияния среды, в которой находится ребенок. Наиболее известными причинами задержки психического развития являются случаи так называемой педагогической запущенности и госпитализма. В этих случаях в результате неадекватных условий развития ребенок лишен возможности контактов со взрослыми, благодаря которым у него формируется эмоциональность, создается возможность получать информацию и накапливать запас знаний, усваивать более сложные формы поведения. Особенно неблагоприятно сказывается дефицит общения со взрослыми в первый год жизни ребенка или в младенческом возрасте.

Младенческий возраст подразделяется на три этапа:

новорожденность (первые 4-6 недель), когда ребенок подготавливается к общению со взрослыми;

первое полугодие, во время которого ведущей деятельностью становится ситуативно-личностное общение со взрослым;

второе полугодие жизни, когда ведущей становится предметно-манипулятивная деятельность.

Явления госпитализма, обусловленные дефицитом общения ребенка со взрослыми в первый год жизни, могут возникать при длительном нахождении его в медицинском стационаре, где педагогическая работа с грудными детьми неудовлетворительна. Помимо этого о госпитализме (от лат. hospitallers - гостеприимный) говорят при раннем разлучении ребенка с матерью (помещение в дом ребенка, а также, если ребенок находится в семье, где ему не уделяется необходимого внимания (асоциальные семьи, малоэмоциональные «холодные» матери)).

Не имея достаточного контакта со взрослыми, ребенок испытывает резкий дефицит эмоционально-сенсорной стимуляции - психическую депривацию, которая возникает вследствие такой жизненной ситуации, когда субъект не получает на протяжении длительного времени удовлетворения жизненно необходимых психических потребностей. Нахождение ребенка в условиях психической депривации, когда его внешний мир ограничивается рамками кроватки и висящими над ней одними и теми же игрушками, приводит к постепенному угасанию интереса к внешним раздражителям, в том числе и к общению со взрослыми.

В развитии явлений госпитализма прослеживается определенная динамика. При разлучении ребенка с матерью или другим близким человеком (особенно начиная с 6-месячного возраста, когда появляется нормальная потребность в общении) он вначале плачет, требует мать или того, кто может ее заменить. Через месяц у него появляется реакция «бегства», если к нему кто-то подходит. Еще через месяц он начинает избегать всех контактов с окружающим миром, его реакции на окружающее сводятся к минимуму, он уже не кричит, у него исчезают мимические выражения. Р.Спитц, занимавшийся проблемой госпитализма, возникающее при этом состояние крайней пассивности, выраженной апатии определял как «депрессию зависимости». Более распространенным термином, обозначающим подобные состояния у детей, который использовал в своем учебнике и Г.К.Ушаков, является аналитическая депрессия - «опирающаяся», зависящая от взаимоотношений с матерью.

Важнейшими психическими составляющими анаклитической депрессии являются атония и апатия, лишающие малыша вкуса к общению. Отмечаются также физические симптомы депрессии: бессонница, полный или частичный отказ от пищи, подверженность инфекциям, приостановка роста. Наиболее ярко депрессивные нарушения проявляются в поведении ребенка. На фоне общего снижения активности и безразличия, когда ребенок не реагирует на лица людей и новые игрушки, не кричит, если голоден или обмочился, У него повышается внимание и интерес к неодушевленным предметам и частям своего тела.

В дальнейшем можно наблюдать отставание в психоэмоциональном развитии ребенка. Сокращающийся объем вокализации отрицательно сказывается на дальнейшем развитии речи. В особо выраженных случаях наряду с задержкой общих темпов развития (способность самостоятельно сидеть, ходить и др.) отмечается утрата ранее приобретенных навыков. Внешне такие дети производят впечатление детей с глубокой задержкой нервно-психического развития, что действительно может иметь место в дальнейшем, если своевременно не будет поставлен диагноз и приняты меры по реабилитации. Перечисленные отклонения в основном обратимы, но для их устранения требуется активная помощь педагогов и психологов в течение длительного времени.

Гораздо более важными в работе медицинских учреждений являются мероприятия по предупреждению развития явлений госпитализма. Для этого целесообразно в максимально возможной степени сохранить контакт матери или другого близкого лица с ребенком во время пребывания его в стационаре, разрешать уход и общение. Если такая возможность отсутствует, то детям, помимо собственно медицинской помощи, требуется помощь лечебно-педагогическая. Недопустимо, чтобы уход за грудным ребенком сводился только к его кормлению и смене пеленок. Важно участие в уходе за ребенком педагогов, имеющихся в штате крупных больниц, а также использование эмоционально-игрового контакта с детьми в работе врачей, среднего и младшего медицинского персонала.

Реакция на болезнь у детей старше года

В детском возрасте наиболее четко выражены зависимость отношения к болезни и к пребыванию в больнице, с одной стороны, от индивидуального опыта ребенка и условий, в которых он воспитывается, а с другой - от этапа развития психики и степени зрелости его личностных особенностей.

У детей младшего возраста вследствие того, что самосознание полностью не сформировалось, нет дифференцированного отношения к болезни. В связи с тем, что еще не определилось «чувство болезни», жалобы ребенка, как правило, скудны. Помимо жалоб на боль, о заболевании может свидетельствовать его изменившееся поведение. Ребенок становится капризным, начинает ныть, не давая покоя матери, отказывается от еды и т.п. Может изменяться активность: он вял, перестает играть, все время стремится прилечь. Невротические и другие психогенные реакции на саму болезнь у детей дошкольного и младшего школьного возраста встречаются редко. Гораздо более выраженные реакции, дети дают на обстоятельства и манипуляции, связанные с болезнью.

Наиболее травмирующим моментом для многих детей, особенно не посещавших ранее детских дошкольных "учреждений, является госпитализация, воспринимаемая ими гораздо драматичнее по сравнению со взрослыми. Если взрослый человек, понимая ценность здоровья, согласен терпеть временные неудобства и неприятные манипуляции, то для ребенка госпитализация - это отрыв от родных, привычной обстановки и перспектива болезненных процедур.

Маленький ребенок живет минутой, он только в настоящем, прошлое и будущее для него не имеет конкретного значения. Для него важно отсутствие матери в данный момент и не имеет значения обещание, что мама придет. Сознательная реакция на присутствие матери у здорового ребенка выявляется уже к концу первого года жизни, и с этого времени можно наблюдать психогенные реакции на «отрыв» от матери. Педиатры отмечают, что дети, которые воспитываются в детских коллективах (ясли-сад), быстрее адаптируются к изменениям обстановки и лучше переносят болезненные и неприятные манипуляции.

При помещении в больницу без предварительной подготовки по экстренным показаниям у ребенка может возникнуть патологическая реакция протеста. Ребенок кричит, плачет, не отпускает мать, отказывается вступать в контакт с окружающими. Реакция протеста может продолжаться от нескольких часов до нескольких дней. У некоторых детей явления протеста затем достаточно быстро редуцируются, и у них складываются хорошие отношения с врачом, обслуживающим персоналом и другими больными детьми.

У других пациентов могут возникнуть невротические расстройства, включающие также аффективные проявления. В основе их развития лежат механизмы фрустрации (от лат. frustratio - обман, тщетное ожидание). Негативное психическое состояние, обусловленное невозможностью удовлетворения потребности быть рядом с матерью, проявляется эмоциональным дискомфортом ребенка, его беспокойством, а иногда - отчаянием. В этом состоянии ребенок становится плаксивым, плохо ест, не вступает в контакт с окружающими, при посещениях родных у него наблюдается бурная реакция отчаяния с требованием забрать его домой. Другие дети, напротив, становятся тихими, пассивными, ни на что не жалуются, при общении с родителями также тихо и монотонно плачут.

Невротические состояния и депрессивные расстройства, возникающие у детей младшего возраста как реакция на госпитализацию, проявляются преимущественно вегетативно-соматическими нарушениями. Среди наиболее часто встречающихся можно отметить расстройства дефекации, энурез, рвоту, повышение температуры, обмороки. Как проявления депрессии у детей Г.К.Ушаков выделял ночные страхи, двигательное беспокойство, анорексию, нервный зуд, дисфории. Подобные расстройства могут усложнять диагностику и лечение основного заболевания, для их верификации иногда требуется квалифицированная консультация детского психиатра.

Реакции детей на госпитализацию зависят от доминирующих черт характера ребенка и особенностей его воспитания в семье. Наиболее тяжелые реакции наблюдаются у детей, которых родители часто наказывают, бьют, пугают врачом и уколами. Такие дети помещение в стационар и проводимое лечение воспринимают как наказание. Своеобразное наблюдение было сделано педиатрами: дети значительно легче переносят уколы в руку, чем в ягодицы, поскольку последние воскрешают у них горькие впечатления, связанные с побоями, наказаниями.

Если родители всегда проявляли повышенное беспокойство о здоровье ребенка, со страхом говорили о больнице, то госпитализация такого ребенка всегда вызывает у него чувство страха, особенно если это ребенок дошкольного возраста. Для ослабления беспокойства и рассеивания страхов необходимо больше внимания уделять разговорам с ребенком, выяснению характера страхов.

Часто ребенок, воспитываемый как «кумир семьи» или в условиях «культа болезни», в больнице оказывается совершенно беспомощным, так как не имеет навыков самообслуживания и может подвергаться насмешкам товарищей по палате. Дети же, воспитываемые в условиях гиперопеки, особенно дети младшего школьного возраста, могут проявлять повышенный интерес к состоянию своего здоровья, испытывать в связи с этим беспокойство или, напротив, скрывать болезненные проявления во избежание запретов, которые на них обычно налагались в домашних условиях при любом недомогании.

Врачи-педиатры также должны помнить, что у них могут находиться на лечении дети с расстройствами интеллекта или другими видами психопатологии. Иногда реакции таких детей бывают настолько необычны, что дают основание врачу общесоматического профиля предполагать у них патологию психической деятельности (олигофрению, психопатоподобное поведение как результат органических заболеваний головного мозга, шизофрении).

Помимо детей с явной психопатологией могут наблюдаться дети с явлениями так называемого дизонтогенеза, реакции которых тоже не всегда понятны окружающим, и подход к ним должен быть особым. У детей с явлениями дизонтогенеза в результате патологии психического развития наблюдается дисгармония в развитии физических и психических функций с некоторым опережением психического развития. У них может наблюдаться изменение психической активности, нарушение коммуникативности (интерперсональных отношений) и координации психической деятельности. Порой наблюдается чрезмерная привязанность к одному из родственников, чаще к матери или бабушке. Дети не отпускают их ни на шаг, ходят за ними по пятам, короткие отлучки вызывают бурную реакцию, сопровождающуюся плачем. Помещение таких детей в детские учреждения или в больницу всегда заканчивается неудачей. В данных случаях необходима консультация психиатра.

В других случаях отмечается холодное, ровное отношение ко всем взрослым; ребенок спокойно, без слез и эмоциональной реакции, идет к близким и незнакомым людям, формально подчиняется режиму, но не вступает в контакт с окружающими.

Эти особенности развития ребенка могут не обращать на себя внимания родителей и не оцениваться ими как патология. Помещение ребенка в общесоматическую больницу обычно выявляет указанные особенности поведения. Врач должен уметь объяснить родителям, что такое поведение не является результатом чрезмерной любви к матери или дисциплинированности ребенка, а служит проявлением особенностей его психики, затрудняющим адаптацию. Иногда, в случае серьезных затруднений в работе с такими детьми, врач в ненавязчивой форме может рекомендовать родителям консультацию у специалистов - детского психиатра или психолога.

Особенности работы с детьми определяются особенностями их психики. Они характеризуются большей впечатлительностью, ранимостью в случае неблагоприятных воздействий внешней среды, недостаточно развитой критикой по отношению к себе и происходящему вокруг. Если у ребенка уже есть опыт общения с медициной, важно знать, каков он. Если ребенка раньше пугали врачами или какими-либо медицинскими манипуляциями, у него могут возникнуть болезненные фантазии о том, что болезнь и все неприятные воздействия, ею вызванные, – это наказание ему за какие-то провинности. Большинство родителей первые признаки заболевания замечают по изменившемуся поведению ребенка: он меньше играет, становится менее активным и более замкнутым, больше капризничает, плохо ест. Совершенно иная, чем у взрослых, реакция у детей на внешние раздражители, особенно на боль. Отсюда следует и соответствующее отношение медицинских работников ко всем медицинским манипуляциям с детским организмом, сопровождающимся болью. Врач должен помнить, что, испытав однажды боль от медицинского вмешательства, ребенок впредь будет со страхом и опаской относиться и к другим действиям медицинского персонала. По мере возможности все врачебные назначения должны выполняться безболезненно для ребенка. Можно и нужно использовать повышенную внушаемость ребенка, говорить с ним спокойно и уверенно, умело шутить. В ряде случаев ребенка лучше просто отвлечь, учитывая, что отрицательные эмоции легче вытеснить более сильными, положительными, чем снять уговорами. При любых страхах важно выяснить, чего конкретно боится пациент, а лишь потом пытаться развеять их. Медицинским работникам стационарных педиатрических учреждений не следует забывать о том, как тяжело большинство детей переносят разлуку с родителями, особенно если это произошло внезапно. Особенно скрупулезно необходимо подходить к вопросу госпитализации детей до 3 лет. Стационарного лечения в этом возрасте желательно избегать и госпитализировать детей только при острой необходимости. Если представляется возможным, ребенка нужно заранее познакомить с больничной средой, лечащим врачом. При расставании с матерью не следует обманывать ребенка, прибегать к уловкам. После ее ухода медицинская сестра должна некоторое время уделить вновь поступившему, почитать или поиграть с ним. В больничной палате ребенка будет волновать буквально все: и цвет стен, и особенности одежды медицинского персонала, и поведение соседей по палате, и многое другое. Порой ребенка волнует то, на что он раньше и никак не реагировал, то, что он раньше просто не замечал. Для предсказания особенностей реагирования того или иного ребенка на разные события его больничной жизни желательно больше знать о характере маленького пациента, его привычках, особенностях нервной системы. Острое потрясение при госпитализации условно можно разделить на три стадии. Первая – протест против всего, выражающийся в постоянном беспокойстве, плаче, возбуждении. Вторая – отчаяние, которое развивается у ребенка, потерявшего надежду на перемены к лучшему, которое может привести к депрессивному состоянию. Третью стадию можно назвать привыканием, адаптацией: ребенок перестает беспокоиться, начинает интересоваться окружающей обстановкой, может подружиться с медицинской сестрой и соседями по палате. Реакция психики может быть разной степени выраженности, может приводить и к разрегулированию механизмов адаптации, и выражаться в подавленном, угнетенном состоянии, частых беспричинных слезах. Почти всегда присоединяется нарушение физиологических отправлений: сна, аппетита, мочеиспускания, дефекации и др. Такие нарушения могут приводить к чувству ложного стыда и затруднять откровенное общение с врачом. Задача врача – разрушить этот психологический барьер. В общении врач обязан помнить, что больному ребенку тяжелее, а маленькому почти невозможно себя контролировать. Когда это сделать удалось, облегчаются дальнейшие разъяснения необходимых медицинских воздействий и манипуляций. Это особенно важно, если речь идет о хирургическом вмешательстве. Так, например, старшим детям становится легче что-либо разъяснять, а младших проще уговорить, убедить, что их не ждет ничего страшного, они становятся более открытыми и доступными для контакта. При уговорах нередко бывает эффективным метод привлечения к разрешению конфликта других детей, уже адаптировавшихся к больничной среде. Одни и те же разъяснения будут более эффективными, если ребенок, находящийся в состоянии страха и неуверенности, получит их от своего соседа по палате, чем от медицинского работника. Имеет значение и манера обращения медицинского персонала к детям. Наиболее удачным является обычное обращение по имени, нужно избегать прозвищ, а также шаблонных схематизированных обращений. Врач должен учитывать возраст ребенка, уровень его интеллекта и жизненный опыт, опыт общения с медиками. Созданию продуктивного контакта между врачом и больным ребенком будет способствовать обстановка, сложившаяся в отделении, больнице в целом. Она должна максимально напоминать домашнюю. Ребенку должны быть доступны игрушки, игры, книги, в коридорах должны быть цветы или просто растения, медицинский персонал не должен быть излишне строг, больным детям нужно больше прощать. О личности ребенка, взаимоотношениях его с окружающими многое могут рассказать игры, в которые играет ребенок, взаимоотношения, которые он в это время выстраивает с игрушками и другими детьми. Игра предоставляет возможности как для познания детской личности, так и для воздействия на нее. Не стоит забывать и о родителях госпитализированных детей. Педиатр должен помнить о тесной психологической зависимости матери и ребенка, он должен располагать информацией о семье, в которой растет его пациент, и быть особенно внимательным к ребенку, рожденному или растущему в неполной семье. Многие из таких детей не были желанными, и, если им об этом известно, их психическое состояние постоянно страдает от отсутствия самого главного в жизни маленького члена общества – уверенности в материнской защите. Работа педиатра с родителями должна учитывать два основных аспекта: родители переживают не меньше ребенка и нуждаются в адекватном успокоении, оно будет эффективнее, если врач не будет ждать, пока взволнованные родители засыплют его вопросами, порой не по существу, а при госпитализации и в дальнейшем с определенной периодичностью будет проводить с ними краткую разъяснительную работу. В этом случае родители будут просто спокойно ждать очередного свидания с врачом в назначенное им время, а не прорываться к нему в неурочное время, нарушая при этом санитарно-эпидемиологический режим и распорядок работы отделения. Вторым важным аспектом является влияние настроения родителей на настроение ребенка. Мать или отец, удовлетворенные продуктивной беседой с врачом, окажут наилучшее психотерапевтическое воздействие на ребенка. Поведение родителей во время болезни ребенка во многом зависит от отношения к нему, предшествующего опыта общения с педиатром. Очень тяжело переживают любое болезненное состояние своего ребенка родители, пережившие смерть другого ребенка. Встречается и диаметрально противоположное – безразличное, легкомысленное, безответственное отношение к болезням детей. С легкомысленным отношением иногда приходится встречаться в многодетных семьях, наиболее часто в социально неблагополучных. Особые психологические проблемы возникают при необходимости хирургического лечения. Ребенок, нуждающийся в операции, должен быть соответствующим образом подготовлен к ней, он должен располагать информацией о том, что ему предстоит, в объеме, который способен воспринять в соответствии со своим возрастом и интеллектом. По возможности нужно подбирать соседей по палате так, чтобы они могли между собой обсуждать сходные проблемы, связанные с хирургическим лечением, поддерживать друг друга. Как правило, дети охотно помогают своим соседям по палате, заменяя при необходимости сестру или санитарку. Родители и ребенок должны четко представлять, чего они могут ожидать от операции, и не рассчитывать на то, что не является целью операции. Целесообразно остановиться на реакции психики ребенка и родителей на острое и хроническое заболевание. Острое заболевание нетяжелого характера, переносимое в привычных домашних условиях, редко приводит к особому беспокойству. Тяжелее психологическая реакция у хронических больных, особенно если заболевание тяжелое, длительно протекающее и (или) неизлечимое. Немаловажное значение имеет и тот факт, является ли заболевание врожденным, прогрессирующим со временем или приобретенным. Тяжелые неизлечимые заболевания детей часто вызывают бурную эмоциональную реакцию у родителей. Они могут необоснованно обвинять врачей в неправильном лечении, ходить от одного врача к другому в надежде на новые методы лечения, заниматься самолечением или даже обращаться к экстрасенсам и знахарям. У родителей может развиться чувство вины, они начинают заниматься самобичеванием или взаимными обвинениями, что оказывает негативное влияние на обстановку в семье в целом в тот момент, когда, наоборот, все члены семьи должны сплотиться в борьбе с недугом и помогать друг другу. Медицинские работники должны помочь родителям осознать факт тяжелой болезни их ребенка и их возможности в борьбе с ним. Еще важнее помочь ребенку приспособиться к новым условиям существования в связи с наступившей болезнью. Самая сложная ситуация создается в том случае, если заболевание неизлечимо, смертельно. Врачу очень трудно сообщить сам диагноз такого заболевания родителям, это неизбежно вызовет тяжелое потрясение, поэтому врач должен делать такое заявление только после завершения всех обследований и при наличии полной своей уверенности в диагнозе. В первый момент после сообщения реакция может быть разнообразной: страх, горечь неизбежной утраты, недопонимание происходящего, могут быть агрессивность со стороны родителей и высказывания необоснованных страшных обвинений, о которых они впоследствии жалеют. Их сознание сначала отказывается воспринимать страшную весть, и они вновь и вновь обращаются к доктору с просьбой объяснить, в которой подразумевается скрытая надежда на иной диагноз и прогноз. Даже после разъяснений они многократно переспрашивают врача о реальном положении. Следующий этап – подготовка родственников ребенка к предстоящей неизбежной трагедии, связанной с его смертью. Помимо сообщения о реальном положении больного, необходимо поддержание слабой надежды на выздоровление, даже если врач уверен в прогнозе. Он должен разъяснять, что течение заболевания может быть различным, бывают длительные периоды ремиссии, наука идет вперед и изобретает новые методы лечения тяжелых заболеваний. Лечение такого ребенка должно носить общеукрепляющий характер, поддерживающий его физические силы. Во время пребывания такого больного в стационаре возможность посещений его родственниками должна ограничиваться минимально, это оказывает благоприятное влияние как на ребенка, так и на его семью. Если состояние позволяет, доктор должен найти возможность отпускать пациента с родственниками в краткосрочные поездки, прогулки. По мере ухудшения состояния больного, наступления рецидива заболевания после продолжительной ремиссии меняется психологическое состояние родителей. Отрицание факта тяжелой болезни сменяется пониманием неизбежности ее трагического исхода, все в их жизни отодвигается на задний план, кроме событий, связанных с состоянием ребенка. Сам ребенок реагирует на факт своей тяжелой болезни по-разному, многое в его реакции зависит от возраста. Обычно он не может осознать, что значит быть неизлечимо больным и что он может умереть. Дети школьного, иногда и более младшего возраста могут ощущать приближение смерти. Они впадают в депрессию, испытывают полное равнодушие ко всему. Реже наблюдается реакция отрицания самого факта болезни. В момент смерти медицинский персонал должен помочь родителям пережить произошедшую трагедию, к их горю необходимо проявить чуткое внимание и понимание. Многие родители стремятся еще раз встретиться с врачом, обсудить еще раз все, что произошло, просто еще раз поговорить о пережитом, тем самым облегчить свои страдания. Задача врача – внимательно выслушать, посочувствовать, убедить, что было сделано все возможное как со стороны медицинских работников, так и родителей, и постараться направить их мысли в позитивное русло, обратить внимание на оставшихся детей, напомнить, что их жизнь продолжается, и помочь им вспомнить свои интересы в прошлом. Кроме своего горя, родители умершего ребенка должны помнить, что не только они пережили тяжелый стресс, но и другие их дети. У них могут возникнуть болезненные реакции, страхи, поэтому такие дети нуждаются в повышенном внимании родителей, которые столь же нуждаются в любви и внимании оставшихся детей.

Отражение болезни в переживаниях человека носит название внутренней картины болезни. Понятие «внутренняя картина болезни» (ВКБ) сформулировал Р.А. Лаурия. По определению Лурия, внутренняя картина болезни -- это «...все то, что испытывает и переживает больной, вся масса его ощущений... его общее самочувствие, самонаблюдение, его представления о своей болезни, о ее причинах -- весь тот огромный мир больного, который состоит из весьма сложных сочетаний восприятия и ощущения, эмоций, аффектов, конфликтов, психических переживаний и травм» .

Внутренняя картина болезни, таким образом, отличается от зримых ее проявлений (внешней картины болезни). Внешняя картина болезни -- это все ее объективные признаки, или симптомы заболевания. Врач может их выявить, когда осматривает больного или использует инструментальные методы исследования (данные анализов, результаты исследования специалистов). Важно помнить, что внешняя и внутренняя картины болезни в одном случае могут совпадать, в другом -- нет. В первом случае и врач фиксирует наличие заболевания, и сам больной чувствует и понимает, что болен. Во втором -- врач считает, что пациент болен, а человек отрицает наличие болезни. Или, напротив, врач не находит у человека, пришедшего к нему на прием, никаких признаков заболевания, а сам человек чувствует, что с ним что-то не в порядке, что он заболевает, и заболевает серьезно. При этом болезнь, которую обнаруживает у себя человек, может быть как реальной (например, невротические расстройства), так и воображаемой (отражение в сознании несуществующих заболеваний) .

Как сложное структурированное образование внутренняя картина болезни включает в себя по крайней мере четыре уровня отражения болезни в психике больного. Первый, сенситивный,-- это уровень ощущения. Сюда относят все болезненные или другие неприятные ощущения, которые или исходят из какого-то конкретного местного заболевания («болит нога», «кружится голова», «колет в сердце», «звенит в ушах»), или вызваны общим изменением самочувствия («плохо себя чувствую», «все болит»). Второй уровень, эмоциональный, связан с различными видами реагирования на болезнь, такими, как депрессивный, тревожный, ипохондрический или эйфорический. Третий уровень, интеллектуальный, отражает представления, знания и оценку человеком своей болезни. Он является результатом размышлений больного о своем состоянии, конкретном заболевании, о его причинах и возможных последствиях («я заболела, так как ходила без шапки», «боюсь, что умру»). Четвертый уровень, мотивационный, или волевой, содержит более или менее осознанное отношение больного к своему заболеванию, к изменению своего поведения и образа жизни в условиях болезни, а также разную степень желания действовать, чтобы вернуть или сохранить свое здоровье («мне надоело быть больной и беспомощной»). Таким образом, внутренняя картина болезни -- это целая совокупность психических образов, эмоциональных реакций и отношений, переживаний, сомнений, мыслей, стремлений и усилий больного человека, которая и определяет содержание его внутреннего мира .

Основные составляющие ВКБ у детей: эмоциональное реагирование на болезнь, отношение к лечению, поведение больных детей, отношения с родителями, отношение к школе, тема смерти в переживаниях детей. А также к ВКБ относятся уровень интеллектуального функционирования, личный опыт (общежитейский, опыт перенесенных заболеваний), полученные и получаемые знания о здоровье, внутренних органах, о болезнях и их причинах, лечении, смерти, а также отношение родителей и других лиц из окружения ребенка к его заболеванию. В зависимости от содержания ВКБ может быть либо положительным, либо отрицательным фактором. ВКБ влияет на проявления заболевания и его течение, на отношения в семье, на успеваемость, на общее психическое и психологическое состояние ребенка, оказываясь нередко причиной душевных конфликтов, приводящих иногда к невротическим наслоениям, присоединяющимся к соматическому заболеванию .

Исследования показали, что одновременно с БКБ создается другая, противоположная модель -- внутренняя картина здоровья (БКЗ), своеобразный эталон здорового человека или здорового органа или части тела и так далее. Этот эталон может быть достаточно сложным и включать различные элементы в виде образных представлений и логических обобщений. Актуализация и инактуализация этих двух компонентов личности и характеризует динамику ВКБ и тем самым влияет на поведение больного. Однако эталон, который человек считает нормой в определенный период жизни, может разрушаться или заменяться другим .

Эмоциональное реагирование на болезнь

У многих детей реагирование на болезнь начинается с момента госпитализации. Следует отметить, что отрицательные эмоции у больных с каждой последующей госпитализацией усиливаться, травматизация, связанная с повторными поступлениями в больницу, становиться более глубокой и длительной. Большинство детей понимают, что целью поступления в стационар является лечение, но при неплохом самочувствии дети старшего возраста считают, что можно лечиться дома. В литературе прошлых лет обсуждался вопрос, как дети воспринимают болезнь и справляются с сознанием того, что они хронически больны. Исследования показывают, что на степень страдания ребенка влияют возраст, длительность пребывания и число посещений больницы, а также характер заболевания. Очевидно, что каждого ребенка необходимо готовить к госпитализации .

Исследования разных лет показывают, что младших детей тяготит сам факт госпитализации, страшат болезненные манипуляции; старшие дети, помимо этого, довольно быстро начинают проявлять интерес к диагнозу и характеру своей болезни. В течение первой госпитализации тревога и фрустрация ребенка отражаются в чувстве ненависти ко всему персоналу и медицинским процедурам, тогда как последующие госпитализации сближают ребенка с медицинскими работниками, и его негативные реакции направлены уже только на процедуры. Также существенно влияет на эмоциональное отношение к болезни представление больных детей о причинах их заболевания .

Наличие болезни для детей является выраженной психотравмирующей ситуацией. Оценка болезни больными детьми обычно носит резко отрицательный характер. С увеличением длительности заболевания дети привыкают к статусу больных и у них все большую роль в механизмах психологической защиты играет вытеснение из сознания факта болезни, хотя они никогда не ощущают себя выздоравливающими. По наблюдениям, эмоциональное реагирование на болезнь больше зависит не от нозологической формы заболевания, а от личностных особенностей детей и поведения родителей .

Поведение больных детей

Интенсивное и длительное лечение, необходимое при многих тяжелых заболеваниях, выступает для больных серьезным психотравмирующим фактором. Страдая от многообразных по форме и тяжести проявлений своего заболевания, дети придают большое, а часто основное значение неприятным ощущениям и болям, возникающим из-за различных диагностических и лечебных процедур .

Исследования показали, что оценка болезни детьми с тяжелыми заболеваниями неоднозначна. Болезнь этими детьми воспринимается как наказание, больной ребенок боится быть «плохим ребенком». Дети в разгар болезни отмечают серьезность и опасность заболевания («С ней шутки плохи» и «Долго надо лечиться» и тому подобное). В ремиссии или при улучшении дети, не отрицая серьезности своего состояния, делают акцент на невозможность продолжения полноценной жизни (нельзя заниматься спортом, плавать, ходить в школу). Определяя место своего заболевания среди других, все больные без исключения отмечают его особенность. При этом дети с небольшим стажем болезни (до года) определяют болезнь как «редкую, нехорошую и трудную среди других». Дети с большей продолжительностью заболевания характеризуют ее уже как «самую главную, самую страшную среди всех болезней» .

В клинической и психологической литературе много лет шла дискуссия о том, что и в какое время надо сообщать ребенку, больному злокачественным заболеванием. Дети, от которых скрывают диагноз, с трудом терпят лечение, становятся раздражительными и агрессивными. Эта ситуация обычно разрешается, когда родители находят силы и слова для большей откровенности с детьми. Часто больные дети «уходят в себя», если знают, что родители не хотят или не могут обсуждать тему болезни. «Уход в себя» часто приводит к чувству одиночества, ребенок считает, что его оставили наедине с его проблемами. Но и насильственная, искусственная откровенность в таких семьях может оказаться для ребенка еще более тяжелым бременем, чем страдания в одиночку. Опыт работы с тяжелобольными детьми показывает, что необходим некий психологический баланс при обсуждении такой деликатной темы. Этот баланс заключается в индивидуализированном подходе, при объяснении и информировании ребенка о его болезни учитывающим такие факторы, как возраст, личностные особенности ребенка, его опыт болезней и многие другие обстоятельства. Главными в объяснении должны быть простота, понятность и деликатность .

Отношения с родителями

Переживания родителей, межличностные отношения в семье во время болезни ребенка существенно влияют на его душевное состояние, поведение, а также на формирование ВКБ. Все больные дети подчеркивают, что для семьи их болезнь является серьезным ударом и травмой .

Между больным ребенком и его семьей возникают достаточно сложные взаимоотношения. Действительно, несмотря на то что все дети считают, что родители, вся семья относиться с состраданием к их положению, но в тоже время во многом противопоставляют себя и семью, считают себя покинутыми. По наблюдениям, у тяжелобольных детей устанавливаются следующие отношения с родителями:

• -- деспотичное поведение, полное игнорирование интересов семьи, подчинение всех членов семьи обслуживанию «себя и болезни»;
• -- безразличное отношение к семье, уход в свои проблемы, связанные с болезнью;
• -- полная зависимость от семьи, полное послушание, чувство вины перед родителями;
• -- отношения в семье не изменяются или изменяются адекватно ситуации.

Эти типы отношений не бывают застывшими и с течением заболевания могут видоизменяться, могут носить смешанный характер на каком-то этапе, но, как правило, развитие этих отношений имеет отрицательную динамику .

Отношение к школе

Одним из важных факторов социализации ребенка является школа. У тяжелобольных детей в силу сложившихся обстоятельств (частые госпитализации, массивная терапия, влияние болезни на интеллектуальные функции) и различных ограничений очень часто возникают школьные проблемы. Самые важные проблемы, отражающиеся на взаимоотношениях со школьной жизнью, таковы:

• -- невозможность посещения школы или частые пропуски;
• -- снижение успеваемости, трудности в усвоении материала;
• -- вынужденная изоляция от школьного коллектива, а иногда непонимание со стороны одноклассников.

В связи с этим школа для больных является очень важным символом здоровья и полноценной жизни. Больные дети оценивают школу более положительно, чем здоровые .

1.1.Внутренняя картина болезни у тяжело больных детей

Знание психологии больного, его личностных особенностей и. возможностей, безусловно, повышает эффективность медицинской и психологическойпомощи. Этой проблеме уделялось большое внимание на разных этапах развития клинической медицины (Мудров М.Я., 1949; Гиляровский В.А., 1949; Боткин С.П., 1950; .Морозов Г.В., Лебединский М.С., 1972; Ушаков Г.К., 1987 и др.).

Успехи в лечении позволили удлинитьжизнь детей и взрослых, а также добиться выздоровления больных с различной ранее неизлечимой патологией, при этом больных, членов их семей, а также лечащих врачей в большей мере, чем раньше, вовлекает стрессовая ситуация, связанная с болезнью и лечением. Главной задачей всех, кто участвует в обслуживании этих больных, является поддержание максимально качественного уровня жизни в условиях болезни с тяжелым течением и относительнонеблагоприятным прогнозом (Герасименко В.Н., Пайкин М.Д. 1983; Герасименко В.Н., Тхостов А.Ш., 1988; Heffron y . a . et al . 1973; Lansky S . B . et al ., 1975; Massle K . J . Holland J . c , I 984) . В связи с этим все настойчивее выдвигается требования повышения роли психологической поддержки, психической адаптации и реабилитации в комплексном лечении тяжелых соматических заболеваний у детей.

Больничная обстановка, отрыв от семьи, сама болезнь, протекающая тяжело, являются факторами, перестраивающими личность, формирующими своеобразную реакцию на болезнь, выражающуюся в появлении симптомов и синдромов, мешающих обследованию и лечению (Дурнов Д.А., Рожнов В.Е., Соленов В.Н., 1979; ДурновЛ.А., 1987; Камарли З.П. с соавт., 1987). Последние годы к работе с такими больными стали привлекаться психологи и социологи и в меньшей степени - детские психиатры. Эти специалисты подключались к работе в основном в такие кризисные периоды, как постановка диагноза, рецидив болезни или угроза смерти, а также при явной психологической декомпенсации у ребенка или родителей. Однако в напряжении больной и его семья находятся весь период болезни, а не только в периоды кризисов.

Бесспорно, что важнейшей задачей психологов и психиатров при работе с детьми, с тяжелыми заболеваниями, является изучение реакции на болезнь, особенностей поведения, представление о прогнозе болезни, возможности смерти.

Goldscheider В 1929 году (цит. по Р.А.Лурия, 1977) всю сумму ощущений, переживаний, настроении с его собственными представлениями о своей болезни назвал аутопластической картиной болезни, которая, по его мнению, состоит из сензитивной части (субъективные ощущения, исходящие из конкретного местного заболевания, или патологические изменения общего состояния больного) и интеллектуальной - размышления о своей болезни, своем самочувствии и состоянии. Р.А.Лурия (1977) сформулировал понятие «внутренняя картина болезни» (ВКБ). Под ней он понимал ощущения больного, его самочувствие и знание о причинах и сущности болезни, он представлял ее в виде огромного внутреннего мира больного, который состоит из весьма сложных сочетаний восприятия, эмоций и конфликтов. В.В.Николаева (1976), Т.Н.Резникова и В.М.Смирнов (1976, 1983), В.А.Ташлыков (1982) описывали структуру и динамику ВКБ при различных заболеваниях и показали их значение для индивидуального подхода к больному. В последние годы интерес к этой теме снизился и наше исследование - это попытка восполнить этот пробел.

Основные составляющие ВКБ у детей: эмоциональное реагирование на болезнь, отношение к лечению, поведение больных детей, отношения с родителями, отношение к школе, тема смерти в переживаниях детей. А также к ВКБ относятся уровень интеллектуального функционирования, личный опыт (общежитейский и перенесенных заболеваний), полученные и получаемые знания о здоровье, внутренних органах, о болезнях и их причинах, лечении, смерти и отношение родителей и других лиц из окружения ребенка к его заболеванию. В зависимости от содержания ВКБ может быть либо положительным, либо отрицательным фактором. ВКБ влияет на проявления заболевания и его течение, на отношения в семье, на успеваемость, на общее психическое и психологическоесостояние ребенка, оказываясь нередко причиной душевных конфликтов, приводящих иногда к невротическим наслоениям, присоединяющимся к соматическому заболеванию (Исаев Д.Н.. 1996).

Исследования показали, что одновременно с БКБ создается другая, противоположная модель - внутренняя картина здоровья (БКЗ), своеобразный эталон здорового человека или здорового органа или части тела и т.д. (Каган В.Е., 1986). Этот эталон может быть достаточно сложным и включать различные элементы в виде образных представлений и логических обобщений. Актуализация и инактуализация этих двух компонентов личности и характеризует динамику ВКБ и тем самым влияет на поведение больного. Однако эталон, который человек считает нормой в определенный период жизни, может разрушаться или заменяться другим (Резникова Т.Н., Смирнов В.М1976).

В связи с этимв наших исследованиях поизучениюВКБ у детей, с тяжелыми заболеваниями, анализируя ретроспективное, а значит и изменившееся представление больных о здоровье, все же в качестве эталона использовали внутреннюю картину здоровья у контрольной группы практически здоровых детей.

За основу при описании ВКБ у больных мы взяли схему, предложенную Д.Н.Исаевым (1996) . Данные приводимые в данной главе были получены в психологических экспериментах с больными различными формами острого лейкоза по методике незаконченных предложений (см.табл.1) и методике семантического дифференциала(см.табл.2-5). Отношение к проблемам здоровья, болезни, лечения, представления о будущем у больных детей отличалось повышенной по сравнению со здоровыми личностной значимостью.

Эмоциональное реагирование на болезнь. У многих детей реагирование на болезнь начиналось с момента госпитализации. Сравнительный анализ показывает, что отношение к госпитализации по своей значимости было одинаков как у здоровых, таки у больных детей (табл.1). В свободной беседе больные сообщали, что при поступлении в больницу «было страшно», «грустно», «хотелось плакать». Дети младше 10 лет не дифференцировали свое отношение к госпитализации, просто говорили, что «очень, очень хочется домой». Следует отметить, что отрицательные эмоции у больных с каждой последующей госпитализацией усиливались, травматизация, связанная с повторными поступлениями в больницу, была более глубокой и длительной. Большинство детей понимали, что целью поступления в стационар является лечение, но при неплохом самочувствии дети старшего возраста считали, что можно лечиться дома.

Таблица 1

Субъективной оценки по компонентам, составлявшим ВКБ и ВКЗ (объяснения в тексте)

Примечание: диапазон оценки - чем выше цифровой показатель, тем более психотравмирующим является компонент для обследуемых.

В литературе прошлых лет обсуждался вопрос, как дети воспринимают болезнь и справляются с сознанием того, что они хронически больны (Николаева В.В., 1976; Stein R . E ., Jessop D . j . t 1984). Исследования показывают, что на степень страдания ребенка влияет возраст, длительность пребывания и число посещений больницы, а также характер заболевания. Например, страх перед больницей у детей с лейкозом усиливается прямо пропорционально количеству госпитализаций, тревога усиливается с увеличением срока болезни, тогда как у детей с другими хроническими заболеваниями при каждом последующем поступлении в больницу страх уменьшается. Впервые поступая в гематологическую клинику, дети, естественно, не отдают себе отчета в тяжести своего заболевания и переживают лишь факт госпитализации. Очевидно, что каждого ребенка необходимо готовить к госпитализации.

Исследование разных лет (Бонова Н.С. с соазт., 1970; Kupst m . j . e t . al .1983) и наши данные (Шац И.К.,2002, 2005) показывают, что младших детей тяготит сам факт госпитализации, страшат болезненные манипуляции; старшие дети, помимо этого, довольно быстро начинают проявлять интерес к диагнозу и характеру своей болезни. А. B .Раго di (1977) считает, что в течение первой госпитализации тревога и фрустрация ребенка отражается в чувстве ненависти ко всему персоналу и медицинским процедурам, тогда как последующие госпитализации сближают ребенка с медицинскими работниками, и его негативные реакции направлены уже только на процедуры.

В наших наблюдениях дети, страдающие острым лейкозом, оценивали свое здоровье через призму болезни, оценка была очень низкой и превосходила только такие понятия, как «болезнь» и «смерть» (табл.1). Оценка больными своего здоровья существенно отличалась от представлений о нормальном функционировании и полноценной жизни. По мнению больных детей, их будущее теснейшим образом было связано с состоянием здоровья и зависело от него, у здоровыхдетейэта связь не прослеживалась.

Таблица 2

Оценки понятий, входящих вВКБ и ВКЗ в группах

больных и здоровых (объяснения в тексте)

При анализе различий по полу этого компонента ВКБвыявлено, что у девочек оценка своего здоровья для учебы, жизни и будущего была намного пессимистичнее, чем у мальчиков.

Таблица 3

Половые отличия показателей расстояний между значимыми

понятиями

Кроме того, девочки наиболее четко увязывали состояние своего здоровья с кровью. К возрастным особенностям ВКБ можно отнести то, что взаимосвязь собственного здоровья, болезни и смерти четко прослеживается у больных только после 12 лет (таб.3).

Существенно влияло на эмоциональное отношение к болезни представление больных детей о причинах их заболевания. В наших исследованияхбольшинство детей (79%) причиной болезни считали те болезненные проявления, с которых началась манифестация болезни (подъем температуры тела, простуда, гематомы) или действия, которые якобы привела к ним (промокли ноги, падение с велосипеда, длительное пребывание на солнце и т.п.). Часть детей (18%) назвали основной причиной болезни непослушание родителям. Некоторые больные- все старше 13 лет - считали, что причина их болезни никому неизвестна. Таким образом, чаще составлялись представления о причине заболевания из ярко выраженных симптомов болезни. Если ее проявления были не столь очевидными или диагноз оказывался «случайной находкой» при обследовании, дети повторяли версию, предложенную им родителями.

С увеличением стажа болезни дети определенно увязывали прогрессирующее ухудшение здоровья с кроветворной системой. В активные фазы болезни, в более тяжелом состоянии больные оценивали свое здоровье и его перспективы неадекватно оптимистически в отличие от больных, находящихся в ремиссии. Видимо, у больных в различные стадии болезни вырабатывается определенный механизм психологической защиты, кроме того, в формировании ВКЗ используется ранее накопленный опыт и информация о болезни.

Все дети, страдающие лейкозом, считали себя больными. Наличие болезни для детей являлось выраженной психотравмирующей ситуацией. Оценка болезни больными детьми была резко отрицательной. С увеличением длительности заболе вания дети привыкали к статусу больных и у них все большую роль в механизмах психологической защиты играло вытеснение из сознания факта болезни, хотя они никогда не ощущали себя выздоравливающими.

Отношение к лечению. Интенсивное и длительное лечение, необходимое при многих тяжелых заболеваниях, является для больных серьезным психотравмирующим фактором (таб.1). Страдая от многообразных по форме и тяжести проявлений своего заболевания, дети придают большое, а часто - основное значение неприятным ощущениям и болям, возникающим от применения различных диагностических и лечебных процедур. Все дети до 10 лет и 50% до 12 лет считали самым неприятным в своем заболевании люмбальные пункции и инъекции. Другая половина 12-летних детей считала самым неприятный -пребывание в больнице, в том числе и весь комплекс лечения. И только в 13 - 15 лет большинство (92%) к наихудшему в своем заболевании относили возникновение препятствий для удовлетворения их познавательных потребностей, отрыв от коллектива, разного рода ограничения. Только 2% больных утверждали, что «от лекарств становится легче», остальные довольно неопределенно представляли роль терапии в их излечении. Они считали, для того, чтобы вылечиться, «надо лучше кушать», «быть в хорошем настроении», «очень захотеть» и т.п.

Поведение больных детей . Исследования показали, что оценка болезни детьми с тяжелыми, в частности онкологическими заболеванияминеоднозначна. Болезнь этими детьми воспринимается, как наказание, больной ребенок боится быть «плохим ребенком»и подтверждается и другими исследованиями ( Parodi A . B ., 1977) . Может быть, поэтому H . J . Blau с соавт. (1978) обнаружили у половины обследованных детей с лейкозом такие черты, как дисциплинированность, выдержанность, восприимчивость, работоспособность. Поведение со сверстниками и общительность у большинства были обычными, а у некоторых детей школьного возраста с начала заболевания скорее даже улучшалось. Наши наблюдения, показали, что у части госпитализированных детей поведение характеризовалось регрессивными формами поведения и агрессивными реакциями. В целом можнопоражаться мужеству, с которым переносят все трудности тяжелой болезни изо дня в день маленькие пациенты в больнице, причем дети старшего школьного возраста более подвержены психогенному влиянию обстановки в клинике (Кошель И.В., 1977). По нашим данным дети в разгар болезни отмечают серьезность и опасность заболевания («с ней шутки плохи» и «долго надо лечиться» и т.п.). Времиссии или при улучшении дети, не отрицая серьезности своего состояния, делали акцент на невозможность продолжения полноценной жизни (нельзя заниматься спортом, плавать, ходить в школу). Определяя место своего заболевания среди других, все больное без исключения отмечали его особенность. При этом дети с небольшим стажем болезни (до года) определяли болезнь как «редкую, нехорошую и трудную среди других». Дети с большей продолжительностью заболевания характеризовали ее уже как «самую главную, самую страшную среда всех болезней».

В психологической литературе много лет шла дискуссия о том, что и в какое время надо сообщать ребенку, больному злокачественным заболеванием. Дети, от которых скрывают диагноз, с трудом терпят лечение, становятся раздражительными и агрессивными. Эта ситуация обычно разрешатся, когда родители находят силы и слова для большей откровенности с детьми. Часто больные дети «уходят в себя», если знают, что родители не хотят или не могут обсуждать тему болезни. «Уход в себя» часто приводит к чувству одиночества, ребенок считает, что его оставили наедине с его проблемами. Но и насильственная, искусственная откровенность в таких семьях может оказаться для ребенка еще более тяжелым бременам, чем страдания в одиночку (Spinetta J . J . 1978). Опыт работы с тяжело больными, в том числе онкологически больными детьми показывает, что необходим некий психологический баланс при обсуждениитакой деликатной темы. Этот баланс заключается в индивидуализированном подходе, при объяснении и информировании ребенка о его болезни, учитывающим такие факторы, как возраст, личностные особенности ребенка, его опыт болезней, и многие другие обстоятельства, но главное является стиль объяснения - доходчивость и деликатность.

Поведение детей, страдающих онкологическими заболеваниями, вне больницы различается, что в большей степени зависит от периода болезни. Порой дети ни с кем не хотят общаться, отказывались посещать школу. В то же время при неплохом самочувствии в свободное время онкологическиебольныечасто стремятся к занятиям, которые способствуют их общению со сверстниками (велосипед, футбол, купание).

Отношения с родителями. Переживания родителей, межличностные отношения в семье во время болезни ребенка существенно влияют на его духовное состояние, поведение, а также и на формирование ВКБ. Все больные дети подчеркивают, что для семьи их болезнь является серьезным ударом и травмой (табл.1).

Представления детей о переживании родителей по поводу их болезни достаточно разнообразны: от «мои родители волнуются» до «в моей семье сейчас горе». Больные чувствуют себя намного ближе к отцу, чем здоровые дети, но для больных девочек мать была существенно ближе, чем для мальчиков. Это говорит о достаточно сложных отношениях, возникающих во время болезни между ребенком и его семьей. Действительно, несмотря на то, что все дети считали, что родители, вся семья относится с состраданием к их положению, складывается впечатление, что больные во многом противопоставляют себя и семью, считают себя покинутыми.

По нашим наблюдениям, у детей, больных лейкозом, устанавливаютсяследующие отношения с родителями:

§ деспотичное поведение, полное игнорирование интересов семьи», подчинение всех членов семьи обслуживанию «себя и болезни» (32%);

§ безразличное отношение к семье, уход в свои проблемы, связанные с болезнью (28;2);

§ полная зависимость от семьи, полное послушание, чувство вины перед родителями (18%); 4) отношения в семье не изменились, или изменились адекватно ситуации (22%).

Эти типы отношений не были застывшими и с течением заболевания могли видоизменяться, могли носить смешанный характер на каком-то этапе, но, как правило, развитие этих отношений имело отрицательную динамику.

Отношение к школе. Одним из важных факторов социализации ребенка является школа. У тяжелобольных детей в силу сложившихся обстоятельств (частые госпитализации, массивная терапия, астенизация, влияние болезни на интеллектуально-мнестические функции) и различных ограничении очень часто возникают школьные проблемы. Самыми важными проблемами, отражающимися на взаимоотношениях со школьной жизнью, являются:

§ невозможность посещения школы или частые пропуски;

§ снижение успеваемости, трудности в усвоении материала;

§ вынужденная изоляция от школьного коллектива, а иногда непонимание со стороны одноклассников.

В связи с этим школа для больных является очень важным символом здоровья и полноценной жизни. Больные оценивают школу более положительно, чем здоровые и не случало школа занимает существенное место в представлении о будущем у больных, чего нельзя сказать о здоровых детях (табл.2, 3).

Представление о будущем у больных детей было связано с прогнозом болезни и не случайно, поэтому будущее они оценивали хуже, чем здоровые (табл.1, 2). При этом девочки были более оптимистичны в отношении своего будущего, чем мальчики, хотя и считали, что в будущем вероятность выздоровления меньше (табл.3).

Таблица 4

Показатели расстояний между понятиями в зависимости от возраста

Старшим детям будущее представляется более плохим (табл.4). Всё же четкого представления о будущем у детей не было, это особенно заметно при анализе результатов исследовании больных с разным стажем болезни: с одной стороны, больные предполагали, что «в будущем болезнь уйдет», а с другой стороны, больные не были уверены, что «в будущем будут здоровы».

Таблица5)

Показатели расстояний между понятиями в зависимости от длительности болезни

Обе тенденции усиливались с увеличением длительности болезни (табл.5). Большинство детой верили, что «в будущем наступит выздоровление», представляя себе будущее «хорошим, здоровым», в то время как в их ответах можно было проследить и опасение за исход болезни. Дети 7-12 лет думали, что выздоровление нужно для того, чтобы в будущем «отдохнуть, расти, ходить в школу». Дети старше 12 лет представляли, что выздоровление обеспечит возможность стать сильным, работать, быть нужным, хорошо жить. Часть детей не оценивала болезнь как угрозу для своей жизни, но считала, что она испортила их будущее и, у них нет перспектив для полноценной жизни.

Тема смерти в переживаниях больныхдетей. Одними из первых привлекли внимание к этой актуальной проблеме J .3. Richmond и H . A . Waisman (1955) и Knudson A . G ., Natterson J . M .,(I 960) , хотя, по их наблюдениям,дети редко проявляют явное беспокойство и страх перед смертью. По их данным,до 10 лет дети не способны понять смысл смерти, хотя могут спрашивать о ней, итолько более старших детей страшитвозможная смерть. То, что дети старше 10 лет могут быть осведомлены о болезни и обеспокоены угрозой смертельного исхода многих заболеваний, вне зависимости от получаемых или не получаемых разъяснений взрослых - подтверждается и другими авторами (Yudkin s . , 1967). Ho существует и иная точка зрения: даже младшие дети, больные тяжелыми заболеваниями, особенно онкологическими, реально переживают серьезность заболевания и возможностьсмерти, выражают страх по этому поводу. Это связано с многочисленными визитами в больницу, болезненными процедурами, ужасом родителей, а также разъяснениями сиблингов, товарищей или даже «неумных» взрослых (Polcz A ., 1981). Литературные данные прошлых лет (Binger C . M с соав., 1969) и наши наблюдения показывают, что, несмотря на попытки защитить детей, больных онкологическим заболеванием, от знания о таком возможном исходе своего заболевания, тревога хорошо осведомленных взрослых передается детям в результате изменяющегося эмоционального климата вокруг них. При сравнительном психологическом обследовании проективными методиками детей, страдающих лейкозом и больных другими хроническими заболеваниями, у больных лейкозом выявлена существенная озабоченность по поводу угрозы телесной целостности и полноты функции.У детей больных лейкозомотмечается сильный страх, как в условиях стационара, так и дома (Spinetta J . J ; Moloney L . J . , 1975).

Часто дети интересуются чисто физиологическими вопросами смерти, проявляют интерес к трупам, похоронам, кладбищам и т.п. Говорить с детьми на эти темы надо так, чтобы они находили в словах поддержку (Spineta j . j . 1982). Не всегда страх смерти выявляется в обычной беседе, он чаще обнаруживает себя в играх, рисунках; в основе своей - это страх изоляции (Pol с z а. , 1981). Считается, что в определенный период развития,здоровые дети также страшатся смерти, но у нихпредставления о смертивыражено отличаются от представления больных. Здоровые дети от 3 до 5 лет считают, что смерть - это некое изменение бытия, а не постоянное свойство конечности элементов природы. Ребенок от 5 до 9 лет может вообразить смерть, но не считает ее необратимой. После 9 лет он узнает о природных биологических процессах, но, если он растет без серьезных проблем и испытаний, мысль о смерти относится к далекому будущему. Таким образом, эти исследования приводят к заключению, что серьезно больные дети обсуждают свою приближающуюся или возможную смерть и знают намного больше, чем это можно предположить (Pol с z А. , 1981).

На наш взгляд, учитывая относительно неблагоприятный прогноз многих заболеванийв детском возрасте, очень важен анализ представления детей о жизни и смерти и их влияния на формирование ВКБ. По деонтологиче ским соображениям прямой беседы на тему смерти с больными не проводились. Мы провели психологическое исследование, целью которого было определение отношение к смерти детей больных острым лейкозом. Все выводы сделаны на основе опосредованных данных, полученных в психологическом эксперименте.

Таблица 6

Показатели расстояний между понятиями у больных и здоровых (объяснения в тексте)

Смерть как явление оценивалась резко отрицательно как больными, так и здоровыми детьми, но оценка больных детей более отрицательная (табл.2). В детском восприятии понятие смерти носит достаточно абстрактный характер и не связывается с собственной личностью (табл.6). Однако с возрастом в представлении больных вероятность смерти в будущем увеличивается. У здоровых детей смерть противопоставляется таким психосемантически близким понятиям, как «жизнь» и «здоровье». У больных детей полярность более выражена между смертью и жизнью, у здоровых - между смертью и здоровьем (табл.6). Видимо, у больных детей происходит определенная трансформация в самосознании, допускающая жизненное функционирование без здоровья. С увеличением давности болезни понятия смерти и здоровья у больных сближаются (табл.5). Это сближение происходит за счет субъективной оценки ухудшающегося здоровья. Больные, находящиеся в более тяжелом состоянии, допускают большую вероятность смерти как исхода жизни.

Таким образом, в течение тяжелого заболевания в зависимости от его длительности формируются и изменяются эмоциональное отношение к болезни, представления об ее причинах и прогнозе. В этом процессе существенную роль играют пол, возраст, уровень интеллектуального развития детей. Образуется сложная и динамичная психологическая структура, называемая «внутренней картиной болезни». Особенности заболевания, его исход, наличие многих сопутствующих психотравмирующих факторов формируют у детей, страдающих тяжелыми заболеваниями, как правило, отрицательную ВКБ. Отрицательная ВКБнегативно влияет на поведение и психическое состояние детей, мешает лечебному процессу и еще больше дезадаптирует больных.

Знание ВКБ необходимо для выработки правильной психотерапевтической и деонтологически щадящей тактики работы с детьми и их семьями, что существенно облегчаетдушевные страдания больных детей и их близких.

1.2.Реакции тревоги и страха у больных детей

Тревога. Наиболее распространенное определение, применяемое в психиатрии и психологии, описывает тревогу, как отрицательную эмоцию, направленную в будущее и субъективно воспринимаемую, как ощущение неопределенной угрозы. Проявления тревоги достаточно разнообразны: чувство напряжения, ожидание чего-то неприятного, ужасного, переходящего в ощущение надвигающейся катастрофы в совершенно обыденных и привычных ситуациях с часто выраженной тревожной заторможенностью, оцепенением (Нуллер Ю.Л., 1981).

Состояние тревоги у больных детей проявляется в двигательном беспокойстве возбуждение, любопытстве и подозрительности, непереносимости ожидания, часто в невозможности дождатьсявозвращение матери. У больных отмечаются нетерпеливость, ускоренная речь, многоречивость, консервативность в больничном быту. Во многом облик этих детей напоминает облик маленьких стариков. Патологическая тревога описана в главе 5.

Страхи. Определение страха. Одной из распространенных реакций на болезнь и ситуации с ней связанные являются страхи. Страх это чувство внутренней напряженности, непосредственной опасностидля жизни в ожидании угрожающих событий, действий. Сопровождается разнообразными вегетативными расстройствами. Может быть различно выражен - от неопределенного чувства неуверенности, опасности до ужаса (Блейхер В.М., Круг И.В.,1996). Страх основан на инстинкте самосохранения, имеет защитный характер и сопровождается определенными сомато-вегетативных изменениями такими как учащениечастоты пульса и дыхания, повышениями артериального давления, выделении желудочного сока.В самом общем виде эмоция страха возникает в ответ на действие угрожающего стимула. Существуют две угрозы, имеющие универсальный и одновременно фатальный в своем исходе характер. Это смерть и крах жизненных ценностей, противостоящие таким понятиям, как жизнь, здоровье, самоутверждение, личное и социальное благополучие. Но и помимо крайних выражений страх всегда подразумевает переживание какой-либо реальной или воображаемой опасности.Понимание опасности, ее осознание формируется в процессе жизненного опыта и межличностных отношений, когда некоторые безразличные для ребенка раздражители постепенно приобретают характер угрожающих воздействий. Обычно в этих случаях говорят о появлении травмирующего опыта (испуг, боль, болезнь, конфликты, неудачи, поражения и т. д.) (Захаров А. И.,2007).

В психологии и психиатрии выделяют ситуативный и личностный страхи. В ситуации болезни наблюдаются те и другие страхи. Ситуативный страх возникает в нестандартной, таящей угрозу и опасность обстановке. В ситуации болезни это обычно госпитализация, отрыв от привычной домашней обстановки, и конечно, различные диагностические и лечебныеманипуляции и процедуры, такие как стернальные и люмбальные пункции, забор крови, взятие биопсии, хирургические операции. Дети в данных ситуациях проявляют выраженный страх порой доходящий до ужаса и паники.

Личностный страх является особенностью характера человека, к такимстрахампредрасположеныдети с повышеннойтревожностью, мнительностью. Как правило, личностные страхи проявляются или усиливаются в пугающей новойобстановке больницы и в контактах с медицинскими работниками. Специалисту необходимоучитывать в работе, что страхв ситуации болезни и лечения часто является нормальной и естественной реакцией,такой страх -кратковременен и быстро обратим, и не влияет на поведение ребенка и на его отношения с окружающими и выполняет защитную функцию. Патологический страх проявляетсяв неадекватной для конкретной ситуации форме ужаса или крайне демонстративном, утрированном виде,не контролированном поведении, отрицательно влияет на отношение с окружающими, то естьносит дезадаптивный характер. К признакам болезненного, патологического страха также относятся навязчивое, плохо поддающеесякоррекции, затяжное течение, субъективное мучительное переживание или ожидание страха, то есть страх носит характер фобии.

Для профилактики и терапии страхов необходимо представлять предпосылки и возможные источники страхов у больных детей.

Условно можно разделить причины страхов на биологические и социально- психологические предпосылки, связанные с общими закономерностями развития и источники страха, связанные непосредственно с ситуацией болезни.К предпосылкамстрахов относится детский возраст, состав семьи, возраст родителей, личностные особенности родителей. Источниками страха, связанные с ситуацией болезни являются госпитализация (отрыв от привычной среды обитания), болезненные диагностические и лечебные манипуляции и процедуры (см. раздел1.2.ВКБ) , очень важными являются реакции тревоги и страха родителей на болезнь ребенка (см.главу 3).

Факторы, способствующие возникновению страхов . Одним из главных факторов способствующих появления страхов является возраст. Страхи характерны для детей, даже являются обязательным условием развития и приобретения жизненного опыта. Проявление и интенсивность страха зависит от индивидуальных особенностей психического развития и конкретных социальных условий, в которых происходит формирование личности ребенка. Имеются и половые различияв формировании страхов в детском возрасте.Девочки испытывают не только больше страхов, чем у мальчики, но и их страхи более тесно связаны между собой, то есть в большей степени влияют друг на друга, как в дошкольном, так и в школьном возрасте (Захаров А. И.,2007).

Влияет на появления страхов и состав семьи. В неполных семьях дети часто неуверенны в себе, испытывают беспомощность, чувство незащищенности. В ситуации отсутствия отцаочень важно поведение и установки матери. Как правило, компенсирующее, гиперопекаемое отношение матери в жизни, многократно усиливается в ситуации болезни и еще больше усугубляет инфантильность, несамостоятельность, неуверенность ребенка, что в свою очередь усиливает уже имеющие страхи и стимулирует появления новых страхов.

А.И. Захаров (2007) считает, что возраст родителей также имеет немаловажное значение для возникновения страхов у детей. Как правило, у молодых, эмоционально непосредственных и жизнерадостных родителей дети менее склонны к проявлениям беспокойства и тревоги. У «пожилых» родителей (после 30 и особенно после 35 лет) дети более беспокойны, что отражает преимущественно тревожность матери, поздно вышедшей замуж и долго не имевшей детей. Неудивительно развитие «поздних» детей под знаком чрезмерных забот и беспокойств. Усваивая тревогу родителей, эти дети рано обнаруживают признаки беспокойства, перерастающего затем в инфантильность и неуверенность в себе.Нам приходилось наблюдать, что родители зрелого возраста иногда очень бурно реагировали на болезнь ребенка, проявляя выраженные реакции тревоги и страха....

Самыми существенными на наш взгляд факторами, способствующими развитию страхов, являются личностные особенности родителей.Прежде всего, страхи детей связаны с тревожно-мнительными чертами характера их родителей. Матери, ввиду более тесного биологического и эмоционального контакта с детьми, склонны в большей степени, чем отцы, передавать свои страхи, хотя бы в силу стремления предохранить от повторения своих страхов. Но именно этим привлекается особое внимание к опасности, лежащей в основе того или иного страха. Если учесть тревожность матерей, беззащитность детей и неуверенность в себе, то появление страхов не будет казаться чем-то необычным. В целом матери более «успешно» передают детям беспокойство -тревожность - страхи, а отцы - мнительность, сомнения в пра-вильности своих действий. Вместе это и порождает тревожно-мнительный способ реагирования у детей как базис возникнове-ния страхов, опасений, предчувствий и сомнений. Тревожныеродители обычно не только подкрепляют, но и усиливают тревожность ребенка, культивируя подобный эмоциональный отклик как проявление заботы. Тогда тревожный тип реагирования у детей складывается уже в старшем дошкольном возрасте.

Можно утверждать о более вероятном появления страхов у детей при наличии их у родите-лей, особенно при наличии общих конституциональных особен-ностей, а также, если родители пользуются у детей авторитетом и если между ними существует тесный эмоциональный контакт. Большинство страхов передаются детям неосознанно, но не-которые страхи, точнее опасения, могут сознательно культивироваться родителями в процессе воспитания или внушаться в навязываемой системе ценностных ориентации. (Захаров А. И.,2007).

Родители, напуганные болезнью, испытывают массу страхов, находятся в тревожном состоянии, испытывают чувство беспомощности,страх перед плохим исходом болезни, теряют мужество, эмоционально «заражая» ребенка страхами. Подробно состояние родителей описано в главе 2.

Проявление страхов. Прежде всего, страх проявляется в эмоциональной экспрессии: испуганноеили растерянное выражение лица, блуждающий взгляд, дрожащийили плохо модулированный голос, плач, рыдания. В поведении страх проявляется суетливостью, бегством, метаниями. Страху присущи такие субъективные ощущения как «тяжелая голова», «ватные ноги», «весь мокрый», «сердце бешено колотится» и т.п. Это касается чаще острого ситуативного страха.

Во многих случаях внешне страх не проявляется, о нем можно судить по разным косвенным проявлениям: уклонение от посещения процедурного кабинета, других кабинетов ассоциирующихсяс неприятными или болезненными ситуациями. В больнице дети становятся подозрительными, прислушиваются или подслушивают разговоры взрослых, прежде всего, врача и матери. Мимика у таких детей напряженная, озабоченная, они редко улыбаются, становятся осторожными, сварливыми. Содержание страхов сможет быть самым разнообразным, это, прежде всего, страх процедур, болезни и смерти родителей, уход родителей, боли, страх не вырасти (опосредованный страх смерти). Часто страхи проявляются во сне в виде кошмарных сновидений.

1.3. Личностные реакции на болезнь

В отечественной детской психиатрии для обозначения психологических личностных реакций используется термин «характерологические реакции», предложенного Т. П. Симсон (1935), а патологические формы личностных реакций обозначают как «патохарактерологическиереакции» (Ковалев В.В., 1995). Личностные реакции натяжелую болезнь в целом укладываются в описание этих характерологических и патохарактерологических реакций.

Характерологические и патохарактерологические реакции являются группой своеобразныхличностных реакций, которые не четко клинически очерчены, по-разному обозначаются и занимают пограничное положение между патологией и психологической «нормой». Они больше известны педагогам, чем клиницистам.

Характерологическиереакции этопреходящее ситуационно обусловленное изменение поведения ребенка или подростка, которое проявляется преимущественно в определенной микросреде, имеет четкую психологическую направленность, не ведет к нарушениям социальной адаптации в целом и не сопровождается расстройствами соматических функций.

Патохарактерологические реакции это психогенные личностные реакции, которые проявляются преимущественно в разнообразных отклонениях поведения ребенка или подростка, ведут к нарушениям социально-психологической адаптации и, как правило, сопровождаются невротическими(в частности, соматовегетативными) расстройствами.

Патохарактерологическая реакция чаще развивается из характерологической. Реже реакция с самого начала является патологической (патохарактерологической), что может иметь место у детей и подростков с психопатическими чертами характера или церебральной резидуально-органической недостаточностью, а также при дисгармонически протекающем переходном возрастном периоде (возрастной криз). Признаками перехода характерологической реакции в патохарак-терологическую являются: выход измененного поведения ребенка или подростка за пределы той микросоциальной среды и той ситуации, в которых эта реакция первоначально возникла, утрата частью проявлений психологически понятного, непосредственно реактивного характера, а также постепенное присоединение невротических компонентов: колебаний настроения, раздражительности, аффективной возбудимости, истощаемости, соматовегетативных расстройств. Сходные критерии были сформулированы А.Е. Личко (1985) в отношении определения патологического уровня подростковых поведенческих реакций. Патологическая поведенческая реакция от вариантов нормального подросткового поведения отличается следующими признаками:

§ склонностью к генерализации, т. е. способностью возникать в самых разных ситуациях и вызываться самыми различными, в том числе и неадекватными, стимулами;

§ склонностью приобретать свойства патологического стерео-типа, повторяя по разным поводам один и тот же поступок;

§ склонностью превышать определенный «потолок» нарушенийповедения, никогда не преступаемый в норме, дажев асоциальных подростковых группах;

§ склонностью рано или поздно приводить к социальной дезадаптации (Личко А.Е., 1985).

Как и другие формы психогенных реакций, патохарактерологические реакции принципиально обратимы, хотя и могут при неблагоприятных условиях переходить в более стойкие формы расстройств личности.

В развитии патохарактерологических реакцийу больных детей главную роль играет отрицательные ситуативные факторы и отношения с окружающими, изменения воспитательного подхода (воспитательская растерянность), связанные с болезнью. Дополнительными факторами являются особенности характера ребенка или подростка, «органический» фон или резидуально-органическая недостаточность.

Выделяют следующие формы реакций: реакции отказа, реакции оппозиции, реакции имитации, реакции компенсации, реакции гиперкомпенсации. В подростковом возрасте в дополнение к этим формам выделяют: реакции эмансипации, реакции группирования со сверстниками, реакции увлечения, реакции, обусловленные формирующимся сексуальным влечением (Личко А. Е., 1983). При тяжелых заболеваниях ярко проявляются не все перечисленные реакции.

Реакция протеста (оппозиции). Реакции протеста (оппозиции) встречаются наиболее часто и включают большую группу разнообразных форм преходящих расстройств поведения, в основе которых лежит комплекс эмоционально насыщенных переживаний, очень значимых (порой сверхценных) для личности: переживания обиды, ущемленного самолюбия, недовольства отношением близких и т. п. Реакции протеставсегда имеют определенную избирательность и направленность. Они появляются первоначально в той микросреде, где возникли конфликтные переживания, и направлены против тех лиц, которые, по мнению ребенка, повинны в их возникновении (Ковалев В.В., 1995). Причины возникновения реакций протеставо время болезни разнообразны: госпитализация, связанные с ней и с самой болезньюразличные виды запретов и ограничений. Очень часто они возникают на различныедиагностические и лечебные процедуры, требования родителей, связанныес выполнений медицинских рекомендаций.

Довольно часто эти реакции возникают у больных детей, на истинную или кажущее невнимание, заброшенность со стороны родителей.

В зависимости от характера нарушений поведения различают реакции активного и пассивного протеста.

Реакции активного протеста во время болезни проявляются в форменепослушания, грубости, вызывающего и агрессивного поведения в ответ на требования и рекомендации врачей, выполнение режима клиники. Такие формы реакции наблюдаются только в психотравмирующей ситуации, имеют четкую направленность против родителей и медицинского персонала, как правило, конкретных лиц, которые, по мнению ребенка, являются источниками неприятностей или неприятных переживаний. Эти реакции, как правило, относительно кратковременны и не склонны к фиксации. Часто наблю-даются у детей с чертами эмоциональной возбудимости.

Патохарактерологические реакции активного протеста отличаются значительно большей интенсивностью проявлений, обязательным наличием агрессивного поведения, нередко с оттенком жестокости, выраженным вегетативным компонентом (покраснение лица, потливость, тахикардия), большей длительностью периода измененного аффективного состояния ребенка, склонностью к повторению и фиксации нарушенного поведения, которое приобретает привычный характер. Они могут наблюдаться не только в отно-шении лиц, которые первоначально вызвали обиду или недовольство ребенка, но и против взрослых вообще, и проявляются не только в психотравмирующих, но и в обычныхситуациях. Иллюстрацией такой реакции является следующее наблюдение.

Сергей О.,13 лет, болен хроническим гломерулонефритом. Рос в неполной семье, воспитывался мамой и бабушкой. Мама много работала и не уделяла ребенку внимания, в основном, мальчиком занималась бабушка. В больнице с мамой. В больнице мать с ребенком вела себя неуклюже, старалась вести с ним как с маленьким. Потакала ему, заискивала. Мальчик с самого начала обвинял мать в возникновении болезни, госпитализации. Вначале старался игнорировать ее, затем активно стал сопротивляться ее желаниям и просьбам, обусловленным выполнением режима и лечения.Заявлял ей «ты мне никто, вспомнила, когда мне стало плохо иди на свою работу и не лезь ко мне». Резкие замечания стали сменяться бурными реакциями с угрозами в адрес матери. Постепенно перестал слушаться медицинский персонал, разговаривал с вызовом с врачом. Периодически возникали бурные реакции на медицинские процедуры, однажды укусил медицинскую сестру за руку.

К реакциям пассивного протеста обычно относят отказ от сотрудничества с взрослыми. У больных детей этими взрослыми являютсяврачи и родители.Дети отказываются от выполнения тех или иных требований, предъявляемых к ним взрослыми.Дети и подросткипроявляют недовольство, обиду, замаскированную враждебность по отношению к тому или иному из близких, утрачиваютс родителямипрежний эмоциональный контакт. Появляется ранее несвойственная им необщитель-ность икапризность. Нередко реакции пассивного протеста проявляются избирательнымотказом от речи (элективный мутизм).

Элективный мутизм проявляется в том, что ребенок не пользуется речью и даже активно отказывается от речевого общения с лицами, вызвавшими психотравмирущие переживания (в больнице чаще матерью или доктором), или нередко со всеми окружающими, прежде всего взрослыми, в определенной ситуации (приход в палату человека в белом халате). В то же время с взрослыми впрямую не участвующими в лечебном процессе и другими больными детьми, а также при приходе домой из стационара у них сохраняется речевое общение. Проявление тотального мутизма при работе с тяжелыми соматическими больными мы не встречали. Элективный мутизм встречается чаще у детей дошкольного и младшего школьного воз-раста. Иногда у больных детей реакция пассивного протеста выражается в видеотказа от еды. Для иллюстрации может служить следующее наблюдение.

МаринаС., 8 лет. Перенесла операцию по поводу опухоли мозга, операция прошла успешно. Ребенок находился в больнице по поводу курса химиотерапии. Росла живой, очень общительной девочкой, обидчивой, ранимой. Родители много работали, часто оставляли ребенка с бабушкой и дедушкой. В больнице с бабушкой. Родители много работают и посещают ребенка не чаще одного раза в неделю.

В клинике:девочка пассивна, ведет себя тихо, в основном смотрит мультфильмы по телевидению. Выполняет все необходимые требования и медицинские процедуры. В течение всего пребывания в больнице отказывается от еды. Бабушка тратит несколько часов в день, чтобы немного накормить девочку. Все аргументы и действия со стороны семьи, врача, медицинских сестер для того, чтобы Марина самостоятельно принимала пищу, не имели эффекта. Находясь дома, спокойно ела, если ей занималась мать.

Психотерапевтом проведена беседа с родителями. Ситуация стала меняться в лучшую сторону, только когда мать стала чаще навещать ребенка.

Характер реакций протеста определяется личностными особенностями ребенка и подростка и возрастным периодом. У детейупрямых, аффективно возбудимых, как правило, возникают реакции активного протеста, тогда как у детей робких, неуверенных в себе, инфантильных преобладают реакции пассивного протеста. Особенно велика склонность к реакциям протеста в пубертатном периоде, что объясняетсяприсущим подросткам стремлением к самостоятельности.

Реакция отказа. Реакции отказа относятся к патохарактерологическим реакциям.Реакция отказа связана с переживанием отчаяния, массивными страхами, особенно при новых ситуациях. В больнице такая реакция проявляется в ограничении или в стремлении к полному отказу от контактов, дети пассивны, не выражают не каких желаний и делают все только по просьбе или принуждению. В некоторых случаяхпри таком рисунке поведения дети производят впечатления интеллектуально отстающих. Как правило, эта реакция возникает, когда ребенка на длительное время по какой-то причине помещают в больницу без родителей.

Николай П., 6 лет. Находится в стационаре по поводугемофилии. Мать инвалид, прикована к постели после автомобильной катастрофы. Воспитанием и уходом за ребенком занималась бабушка. Настоящая госпитализация связана с кровоизлиянием в коленный сустав. Мальчик стойко переносил все тяготы своего заболевания, очень привязан к бабушке. За несколько дней до осмотра психотерапевтом бабушка была госпитализирована с подозрением на инфаркт миокарда. Стал замкнутым, грустным, перестал отвечатьна вопросы, держалсяв стороне от детей. Настороженно относилсяк врачам, и медицинскомуперсоналу, пассивно подчиняясь требованиям и распоряжениям.

Во время беседы: на вопросы отвечает односложно, взгляд обращен вниз. Контакт удалось установить только натретьей встрече. Очень скучает по бабушке, дому. После разговора с бабушкой по телефону, стал более доступным, откликался на обращение, начал проявлять интерес кигрушкам и играм детей. Постепенностал общаться с соседями по палате, лечащим врачом и процедурной медицинской сестрой, у них спрашивал о бабушке. Остальных людей в отделении сторонился.

Реакция компенсации. При реакции компенсации дети и подростки свои слабости, неудачи, физические дефекты стремятся восполнить, компенсировать успехами в другом. Эта реакция присуща как детям, так и подросткам. Это ярко проявляется при хронической патологии, когда слабый, с абсолютными ограничениями для занятий физкультурой и спортом ребенок поражает отличной учебой, энциклопедическими знаниями в различных областях, чем завоевывает авторитет и уважение сверстников.

Дима А., 14 лет. Несколько лет лечился по поводу костно-суставного туберкулеза,перенес несколько операций. Ходит с помощью костыля.Занимается математикой, играет в шахматы, решает сложные задачи, увлекается биологией и химией, дома ставит химические опыты. Написал повесть о подростках в стиле боевика, где главный герой покоритель новых планет и звезд. Старается, чтобы его посещали одноклассники, с гордостью демонстрирует им химические опыты,читает отрывки из повести.

Реакция гиперкомпенсации. При реакции гиперкомпенсации дети настойчиво и упорно добиваются успехов именно в той области, где слабы. Например, хромой мальчик усиленно занимается акробатикой и добивается значительных успехов, а страдающий заиканием с увлечением отдается худо-жественному чтению и успешно выступает на любительских концертах. Робость в силу гиперкомпенсации может толкнуть на отчаянные и безрассудные по смелости действия, которые со стороны могут казаться банальными нарушениями поведения, озорством, даже хулиганством. В силу гиперкомпенсации сенситивные мальчики выбирают такие виды спорта, где требуетсягрубаясила - бокс, самбо, каратэ, вольную борьбу, и мучающиеся от застенчивости сенситивные девочки охотно принимают насебяобщественные поручения, требующие трудных для них контактов с малознакомыми сверстниками. (Личко А.Е.,1985).

Выделяют характерологические и патохарактерологические реакции, возникающие преимущественно в подростковом возрасте, к ним относятся реакция эмансипации, реакция группирования со сверстниками, реакции увлечения или «хобби-реакции» (Личко А.Е., 1985). В ситуации болезни у подростков явно проявляется только реакция эмансипации.

Реакции эмансипации характеризуются повышенным стремлением подростков к самостоятельности, независимости от родителей и всех других взрослых. В основе их лежит свойственное подростковому возрасту стремление к самоутверждению, которое в ряде случаев может становиться сверхценным. Реакции эмансипации у больных подростковпроявляются в стремлении игнорировать все медицинские рекомендации по лечению и образу жизни, демонстративное пренебрежение запретам и нормам поведения предписанное специалистами, не щадить себя, пренебрегать правилами осторожного и взвешенного поведения, которым придерживаются больные взрослые и вообще люди старшего поколения. Эти реакции проявляются в вызывающем отказе от приема лекарств, прогулок в плохую погоду в несоответствующей погоде одежде, уходах из дома и больницы по своему разумению, отказу отчитывается перед взрослыми (родителями и лечащему врачами). Иллюстрацией может служить следующий случай из практики.

Женя Р., 15 лет. Рос спокойным и послушным ребенком. Воспитывался матерью, которая рано приучила к самостоятельности. С ней и младшей сестрой был заботлив и внимателен. Учится в 10 классе, успевает хорошо. Имеет много друзей, пишет стихи. Поступил в клинику из Сибири лечиться по поводу острого лейкоза. Узнав о сроках лечения, отказался от лечения, сказал, что надо готовиться в институт, что в родном городе ждет девушка, и собирался уехать. Усилиями врачей и матери удалось уговорить лечиться. Через месяц лечения, поговорив по телефону с друзьями и девушкой, решил уехать. Уговоры ни к чему не привели. Матери и медицинскому персоналу заявил «я взрослый, сам буду решать. Прервав инфузию лекарств, полураздетый пытался уйти из отделения, не помогли уговоры дежурных специалистов (дело было в выходной день).

Для профилактики и помощи ребенку и семье при патохарактерологических реакциях необходимо, прежде всего, целый комплекс мероприятий работа в нескольких направлениях. Это создание определенного щадящего и терапевтического климата в стационаре. Что существенно снижает риск развитияпатохарактерологических реакций. Следующим аспект, как профилактики, так и преодоления психологическая (психотерапевтическая) помощь семье больного ребенка, прежде всего работа с воспитательской растерянностью. И конечно необходимо работа с самим ребенком или подростком, основной целью, которой является осознание ребенком неприемлемости таких стереотипов поведения, помощь в проработки негативных переживаний связанных с болезнью и пребыванием в стационаре.Об этих и других формах психологической помощи и поддержки речь пойдет в последующих главах. В случаях, когда удается провести эту работу с ребенком и семьей, прогноз патохарактерологических реакций благоприятен, так как эти реакции являютсяобратимой формой пограничных состояний (Ковалев В.В, 1995).

В психологической литературе приводятся данные, указывающие на отличия длительно болеющих детей от их здоровых сверстников по ряду индивидуально-психологических характеристик.

Для семей с тяжелобольными детьми характерно: выраженная негативная аффективность (тревога и депрессия, страх, печаль, чувство вины) у детей, высокий уровень тревожности как на индивидуально-личностном, так и на системном семейном уровне, тенденция к формированию «патологизирующего» стиля воспитания - потворствующей «гиперпротекции», а также фобия утраты ребенка у родителей.

Длительно болеющим детям свойственны выраженная тревожность, боязливость, неуверенность в себе, быстрая утомляемость, зависимость от мнения окружающих (прежде всего от мнения матери). Они могут подолгу быть заняты одной игрушкой, занятием, обходясь без общения с другими детьми, однако им необходимо присутствие рядом матери.

Плохое самочувствие, ограничение движений, тяжелое и длительное лечение приводят к развитию эмоционального беспокойства, нарушению сна, высокой тревожности, депрессивным и регрессивным реакциям. Все это отражает социальную ситуацию развития, складывающуюся в условиях болезни. Основными последствиями этой ситуации являются изменения в направленности личности, в системе самооценок, в установке на деятельность.

Параллельно с адекватной и даже несколько завышенной осознанной самооценкой у длительно болеющих детей сосуществует негативное эмоциональное самоотношение. В этом случае часто имеет место сравнение с матерью, проявляющееся в самоуничижении, приписывании себе отрицательных эмоций, таких, как горе (печаль), страх, гнев (злость) и чувство вины.

Развитие ребенка в условиях заболеваний влияет на формирование его личности. Понятию "Я" у таких детей соответствует отрицательный образ, они сопровождают его отрицательным по смыслу комментарием, за ним скрывается неприятие себя, недовольство своей внешностью, низкая самооценка. Для больного ребенка характерно амбивалентное (двойственное) отношение к болезни. Так, на сознательном уровне большинство детей понимают, что болезнь им мешает: нельзя ходить в гости, на улицу, нужно лечиться, принимать лекарства, но на неосознаваемом уровне болезнь для них более привлекательна, чем здоровье. Некоторые исследования показывают, что болезнь "выгодна", потому что дает возможность ребенку приблизиться к матери, получить некоторую эмоциональную поддержку в виде заботы и внимания. Так, дети полагают, что во время болезни их будут больше жалеть, больше обращать на них внимания и заботы. Дети младшего школьного возраста, как правило, не понимают причин болезни, часто рассматривают свое заболевание как наказание за плохое поведение. В целом же, отношение ребенка к болезни зависит от его возраста, характерологических особенностей, личного опыта, восприятия заболевания и его тяжести, но во многом оно определяется представлением родителей и других членов семьи о болезни.

При оценивании себя, у больного ребенка преобладает позиция "малоценности", ущербности, отношение к себе непосредственно – чувственное.

При этом выявлено общее неустойчивое эмоционально-ценностное отношение детей к себе.

У детей активизируется собственная познавательная активность, направленная на преодоление преград создаваемых болезнью в реализации жизненно важных потребностей, присутствует стремление к компенсации дефекта.

Основная направленность желаний болеющих детей обращена на предотвращение болезненных симптомов и избегание страдания. В то время как у их здоровых сверстников преобладают желания, направленные на преобразование окружающей среды и на взаимодействие с другими людьми.

Статус болеющего ребенка мальчиком переживается более болезненно, чем девочкой, и это негативно отражается на его межличностных отношениях, оценке себя, собственных возможностей, что и провоцирует развитие высокой тревожности.

Особенности межличностного взаимодействия и деятельности соматически больных детей:

• круг общения ребенка ограничен до минимума;
• присутствует объективная зависимость от взрослых (родителей, педагогов), стремление получить от них помощь;
• преобладают симбиотический, симбиотически-авторитарный, привязывающе-подавляющий стили родительского отношения к ребенку;
• родители фиксируют внимание ребенка на болезненных проявлениях, вводя различные запреты и ограничения;
• ограничена игровая деятельности (ее возможности и проявления) и как следствие двигательная потребность ребенка;
• психологическая структура семьи с больным ребенком имеет следующий вид: активная, доминантная мама с "привязанным" к ней ребенком и отгороженный от них отец.

В представлениях ребенка обнаружено устойчивое изменение ценностных позиций членов семьи. Так, если у здоровых детей, как правило, значимость членов семьи выстраивается в следующей позиции: ребенок-мать-отец, то у часто болеющих детей эта схема имеет следующий вид: отец-мать-ребенок, где отец "перемещается" в сферу фантазий и идеальных представлений, наделяется особыми положительными качествами и вызывает преимущественно положительные эмоции. При решении проблемных ситуаций часто болеющие дети преимущественно выбирают отца, да и болезнь иногда сближает отца и ребенка. Болезнь также может заострять изначальную дефицитность психологического участия отца в воспитании ребенка: трудности эмоционального контакта с женой и ребенком, неумение создать совместный досуг семьи, несформированность чувства ответственности за нее.

"Вытеснение" отца из психологической жизни ребенка может иметь несколько причин. Это, прежде всего традиционное культурно обусловленное перераспределение функциональных обязанностей в семье в ситуации болезни ребенка, когда социально заданная тотальная ответственность за все происходящее с больным ребенком приводит к экспансии этой ответственности на все жизненное пространство семьи и отец оттесняется от своих ролевых форм влияния на ребенка. В ситуации болезни отец - наблюдатель, а не деятель. Обычна позиция для сообщества мать-ребенок: "Уходи, не мешай, мы лечимся".

Образовательный уровень родителей больных детей часто высокий. Это позволяет предположить наличие в семьях часто болеющих детей повышенных требований к организации быта и качеству окружающей среды, насыщенному проведению досуга, обогащению и развитию духовного мира ребенка. Кроме этого, родители четко осознают свою ответственность за воспитание детей, за достойную организацию семейной и общественной жизни. Родители склонны к анализу своей воспитательной деятельности и повышению педагогической культуры. Проявляют повышенную заинтересованность социальным и физическим развитием детей.

Внутрисемейная атмосфера характеризуется позитивным эмоциональным и интеллектуальным микроклиматом. Но при таких благоприятных для развития ребенка потенциальных возможностях их родителей, в семьях в целом присутствует неудовлетворенность семейной жизнью.

Анализ микросоциальной среды развития долго болеющих детей в сравнении со здоровыми сверстниками показывает, что больные дети являются "принятыми" в среде своих сверстников. При этом во взаимоотношениях со сверстниками долго болеющие дети неконфликтны, не проявляют лидерских качеств, не являются членами устойчивых детских объединений.

Подготовила педагог-психолог Савичева Анастасия Павловна