Врач с диагнозом «рассеянный склероз»: Многие носят с собой справку, чтобы не приняли за пьяных. Как жить с человеком, у которого рассеянный склероз

Боясь услышать диагноз рассеянный склероз, люди чаще всего не понимают истинное его значение. После постановки диагноза жизнь уже не станет прежней, в обыденность войдут постоянные медицинские обследования, правильное сбалансированное питание, исключение вредных привычек, а в запущенных стадиях ухудшение общего состояния организма. Заболевание поражает головной и спинной мозг, очаги воспаления распространяются по всему организму.

Понятие

Рассеянный склероз подразумевает под собой хронические изменения миелиновой оболочки проводящих путей головного мозга, а возникает он под воздействием внешних факторов на генетически предрасположенный к этому организм. После появления первых признаков, течение заболевания может быть волнообразным, позже становится постоянно прогрессирующим.

Поражение организма чаще всего наблюдается у людей в возрасте от 15 до 40 лет, минимальным остается риск заболеть после 50. Склонность к проникновению инфекции больше всего имеют европейцы, живущие в городе, об этом свидетельствует статистика.

Жители северных районов, не получающие в достаточном количестве витамин D, чаще болеют, а также риски заболеть у женщин в два раза выше, чем у мужчин.

Форму рассеянного склероза часто путают со старческой забывчивостью, которая влияет на интеллект и память человека, но болезнь связана напрямую с действием иммунной системы, поражением ею головного и спинного мозга. Проблема невыясненной полностью этиологии заболевания до сих пор остается актуальной.

Стадии болезни:

• Церебаральноспинальная – всречается чаще всего, признаки проявляются уже на ранней стадии, очаги демиелинизации отражаются в поражении белого вещества головного мозга.
• Церебральная – реже встречающиеся случаи заболевания, поражающая большую часть тела.
• Спинальная – наиболее часто инфекция поражает сразу грудной отдел.

Рассеянный склероз можно определить при помощи процедуры миело- или ангиографии, где очаги болезни будут рассеяны по спинному и головному мозгу. Визуально врач определит наличие красно-серых бляшек, из которых состоят очаговые образования ЦНС, размеры которых могут быть от нескольких миллиметров до 2-3 сантиметров в диаметре.

Симптоматика

Не зря врачи назвали рассеянный склероз хамелеоном, так как его ремитирующее течение невозможно предсказать. Периоды спада и обострения заболевания могут быть кратковременными, но могут длиться неделями. Первые признаки заболевания могут протекать в острой форме, также их можно спутать с другой инфекцией.

Симптомы рассеянного склероза:

• Усталость, слабость в организме, проявляющаяся онемением и покалыванием в конечностях.
• Проблемы с глазами. Изначально это может быть боль в глазу, нарушение координации зрения, в тяжелом случае – полная потеря видимости. Может возникать дальтонизм и реакция на свет при движении глазами, двоение.
• Резко возникающие спазмы мышц, сопровождаемые судорогами и болями, которые сковывают движение. Напряжение может возникать в головном мозге, позвоночнике, параллельно возникает ощущение жжения, повышается чувствительность кожи.
• Потеря равновесия, нарушение координации движений, нередко возникающий тремор рук и ног.
• Проблемы с запоминанием, усвоением информации, человек становится невнимательным, не может правильно сформулировать свой вопрос или ответ. Логическое мышление нарушается, визуальная информация становится плохо доступной.
• Чувство депрессии и тревожности, возникающие внезапно, также перепады настроения без причины.
• Нарушение эректильной дисфункции у мужчин, отсутствие эякуляции совсем. Женщины при таком диагнозе могут не испытывать оргазм, ощущать сухость во влагалище.
• Частые мочеиспускания, или, наоборот, невозможность нормального опорожнения мочевого пузыря.
• Запоры.
• Внезапно прекратившееся действие рефлексов, у примеру, брюшных.
• Отсутствие привычного вкуса к еде, что ведет к снижению веса.

Проводимые исследования доказали, что необязательно рассеянный склероз будет являться наследственной патологией. Но, тем не менее у ребенка больной матери может быть заложена генетическая информация о степени резистентности к инфекциям.

Последствия

Люди с таким диагнозом являются вполне работоспособными, все зависит от стадии поражения головного и спинного мозга. Обострение может сопровождаться приемом стероидных гормонов, а также профилактическим медикаментозным лечением.

Но в запущенной стадии признаки болезни проявляются комплексно – это нарушение речи, моторики, координации движений и т. д. Команды, получаемые организмом из головного мозга, просто перестают функционировать в нормальном режиме.

С началом болезни могут возникать болевые ощущения и появление ежедневной усталости. Врач назначает при этом режим снижения умственных и физических нагрузок.

Низкое давление при рассеянном склерозе сопровождается гипотонией, что влияет на двигательную активность пациента. Если в прогрессирующей стадии болезни поражается мозжечок, то конечности человеку могут стать полностью обездвиженными.

Невозможность выполнить какое-либо действие приводит к скованности движений и в худшем случае к параличу. При тяжелом течении заболевания повреждаются связки и сухожилия, все начинается с поражения в ногах, позже переходит на руки. Человек становится неспособен производить действия руками из-за тремора.

Зрение ухудшается уже на ранней стадии болезни, изначально может просто теряться четкость, затем может пропасть способность различать цвета, на глазах может появиться так называемая пелена. Такого рода симптомы могут быть излечимы, хуже обстоят дела с косоглазием или диплопией, которые приводят к инвалидности.

Раздражительность и постоянные нервозы – неотъемлемая составляющая рассеянного склероза, за короткое время пациент может перейти от состояния эйфории к истерике. Потеря веса является частым явлением при рассеянном склерозе, а причина состоит в проблемах с глотанием и изменением вкусовых рецепторов.

Проблемы с мочевых пузырем – одни из сопутствующих последствий заболевания, так как запоры или задержка мочеиспускания приводят к нарушению процессов опорожнения кишечника. Болезнь может быть спровоцирована появлением инфекций мочевыводящих путей, где через катетер можно заполучить болезнетворные бактерии и получить осложнения.

Последствием рассеянного склероза может стать пневмония, воспаление возникает на фоне плохой вентиляции легких. Из-за нарушения двигательной активности и длительного нахождения в одной позе, могут возникать пролежни. Образовавшиеся воспалительные очаги приводят к сепсису.

Последствия рассеянного склероза у каждого человека могут проявляться в разной степени тяжести, но не стоит забывать, что данное заболевание грозит человеку смертельным исходом.

Образ жизни при рассеянном склерозе

Узнав окончательно о своем диагнозе рассеянного склероза, пациент должен понять, что дальнейшая жизнь кардинально изменится. Рекомендации врача обязательно должны быть выполнимы, чтобы продлить продолжительность жизни при данной болезни.

Рассеянный склероз в силу проблем с ногами и нестабильной работы мочевого пузыря вызывает проблемы со сном. Лечащий врач может назначить медикаменты, улучшающие функцию сна, но, помимо этого, не следует утруждаться перед сном, нужно создать комфортную температуру и не пользоваться телефоном и телевизором.

• Исключение употребления кофеина за 6 часов до сна.
• Сон только в ночное время.
• Уменьшение употребления жидкости ближе к ночи.
• Ужин должен быть легким.
• Установление графика сна и отдыха, ложиться и вставать следует в одно и то же время.

Если рассеянный склероз сопровождается нарушением физической активности, врач разрешит определенные виды нагрузок и программу упражнений. Важно учитывать интенсивность тренировки и длительность, а лучше всего по этому поводу проконсультирует физиотерапевт.

В зависимости от формы и запущенности болезни, врач назначает тип упражнения. Перед началом тренировок обязательно нужна разминка, сама тренировка должна проходить в безопасном месте, и не стоит переусердствовать. Чаще всего пациентам с рассеянным склерозом назначают плавание или аэробику в воде, иногда позволительна йога и др.

Основополагающей составляющей в образе жизни при рассеянном склерозе является питание. В рационе должно быть нужное количество калорий, в частности, белков.

Тренировки в сочетании с питанием создадут баланс для организма, количество холестерина уменьшится. Употреблять соль нужно в ограниченном количестве, алкогольные напитки исключить по возможности или свести их употребление к минимуму. Воды должно быть выпито в день не менее 8 стаканов.

Нарушение сексуальной функции у мужчин будет наблюдаться в два раза реже, чем у женщин. Первичная половая дисфункция может сопровождаться отсутствием чувства влечения к партнеру, невозможностью испытать оргазм. Сопровождающая усталость может провоцировать нарушение эякуляции у мужчин, что вторично влияет на половую активность.

Снижение самооценки к себе может повлиять на изменения в головном мозге, это может сопровождаться резким изменением образа жизни и статуса человека в обществе. Заговорить с врачом о сексуальной проблеме – значит преодолеть один из основных барьеров на пути к лечению.

Женщины с рассеянным склерозом могут иметь детей, но для этого им придется отказаться от всех препаратов, которые следует исключить еще до предполагаемого зачатия. Заранее стоит проконсультироваться с врачом, не вызовет ли беременность обострение заболевания после родов и какие могут быть последствия.

Роды чаще всего проходят путем кесарева сечения, поэтому следует заранее планировать их. Отдых во время беременности и после важен для молодой мамы, здоровья ее и малыша. Прогноз после родов болезни таков, что у одной из трех женщин возникает обострение заболевания.

В домашних условиях физическая активность может быть ограничена, поэтому следует воспользоваться вспомогательными средствами для комфортной жизни. Это могут быть поручни, специальные кровати, инвалидные коляски и другое.

Продолжительность жизни

При появлении первых признаков болезни в раннем возрасте продолжительность жизни редко может превышать 45-50 лет, но если симптомы проявились позже, это увеличит количество времени. Все зависит от степени прогрессирования болезни, а также от пола, статистика приводит данные о большем количестве болеющих женщин.

Факторы, влияющие на продолжительность жизни:

• Возраст пациента.
• Время установления точного диагноза и сроки начала лечения.
• Предшествующие заболевания.
• Наличие у пациента превентивной терапии.
• Предполагаемые осложнения болезни – пролежни или скопление большого количества бляшек.
• Сопутствующие инфекции.

Продолжительность жизни человека может зависеть от своевременной диагностики заболевания, о первых симптомах нужно сообщить врачу. На начальной стадии при выявленных очагах болезни можно предотвратить их прогрессирование, улучшить образ жизни и продлить продолжительность жизни.

Если пациенту поставлен диагноз рассеянного склероза в возрасте после 50 лет, то жизнь может продлиться максимум до 70-75 лет. В случае установления точных данных по болезни до 50 лет и имеющихся осложнениях, человек может дожить до 55-60 лет.

Летальный исход при рассеянном склерозе – явление повседневное, так как он может быть спровоцирован инфарктом или инсультом, также поражением дыхательных путей и почечной недостаточностью.

Такое хроническое аутоиммунное заболевание, как рассеянный склероз, помимо прочего, может спровоцировать сопутствующие болезни. При регулярном обследовании можно продлить жизнь человека на 7–8 лет. Правильный и здоровый образ жизни улучшит ее качество, и здесь важна поддержка родных и близких.

Необязательно при поставленном диагнозе человек будет беспомощен и обездвижен, но упражнения, согласованные с врачом, могут помочь сохранить уровень физической активности на несколько лет вперед.

С рассеянным склерозом можно бороться". Низкий поклон и терпенья всем больным.
Мой диагноз: Рассеянный склероз болею более 20 лет.
Спустя много лет решаю написать, как заболела и как борюсь с этой коварной болезнью сама. Как я знаю, заболевают этой болезнью в молодом возрасте, когда мы уделяем мало внимания, таким мелочам, как временное недомогание, которое и привело меня к не обратимому последствию: В 19 лет вышла замуж, родила замечательную дочь. По профессии я закройщик женской одежды, много отдавала себя работе. Отработав семи - часовой рабочий день, дома проводила столько же, а то и больше времени сидя за шитьём. Тогда чувствовала я себя вполне здоровой, вернее сказать, была молодая, много хотелось успеть, некогда было задумываться о своём здоровье. Слабость в ногах, пошатывание заставили меня обратиться к врачу. Прошла обследование+, и когда все признаки болезни подтвердились, мне в 23 года (под вопросом) поставили диагноз - Рассеянный Склероз. Пролежав в больнице, пролечившись, мой молодой организм окреп. "Врачи бывает, тоже ошибаются" - думала я.., продолжая жить привычной для меня жизнью. Так сложилось, что в 26 лет я развелась с мужем и с шестилетней дочкой уехала в другой город.
Развод, переезд всё это и многое другое очень сильно отразилось на мне, я снова попала в больницу. Болезнь прогрессировала, диагноз, рассеянный склероз подтвердился, дали 3 группу инвалидности, я отказалась. Для меня всё происходящее казалось странным, инвалидом становиться не хотела, боялась, что не дай БОГ, если кто по работе узнает об этом моем диагнозе "Р.С.". Лечащие меня врачи мне много о значении диагноза тогда не говорили. Болезнь считалась редкой, в прессе того времени о ней можно сказать ничего не писали. Я - же хотела о ней знать как можно больше. Стала ходить по адресам к больным таким же диагнозом. Увиденное - поражало меня. Здравомыслящие и в тоже время немощные молодые люди, с первой группой инвалидности! Как, почему, отчего...?
С одними она обходилась благосклонно, щадяще. А много видела больных, физически не способных себе помочь, где всё ложиться на плечи родственников и близких им людей. Нет! Не может быть+, не могла поверить я, что за короткий промежуток времени с молодыми людьми может такое происходить! Помню и такое: пришла по адресу, а мать уже похоронила свою 23 летнюю дочь, тогда она ещё отдала мне оставшееся дорогостоящее лекарство: - думая, что оно мне пригодится - я его взяла. Расспрашивая всех больных, кого я уже знала, делала для себя пометки, чем они лечились+
Жизнь брала своё, в 28 лет повторно вышла замуж, через два года совместной жизни так получилось, что я, оказалась в положении. Лечащий врач тогда проинформировала меня: "роды пагубно повлияют на Ваше здоровье!". Уговаривали на аборт, взяли с меня расписку. Взвесив все плюсы и минусы, я решаюсь сохранить жизнь ещё не родившемуся ребенку. Господи, если бы тогда врачи осознано подошли к моему заболеванию и сделали мне кесарево сечение, (ребенок по весу был, большой роды прошли тяжело+), я думаю, не было бы таких последствий. Все случилось, когда девочке уже исполнился годик: Проснувшись однажды рано утром, я поняла,
со мной что - то происходит. Левая часть тела была онемевшей, мне было трудно повернуться. Я поднялась с постели, (надо было дойти до туалета) правая часть тела, рука были не послушны, но идти ещё могла. В ванной комнате, глядя в зеркальное отражение, я не узнавала себя. Я попала в страну кривых зеркал. Лицо - глупый взгляд, мало того оно было перекошено, один глаз словно покрылся пеленой, я им не видела. Обратно до постели добиралась по стенке, с трудом. Приступ, если так можно было назвать, только набирал оборот, я легла, хотелось опять уснуть. "Может это сон" - успокаивала я себя, - "вот проснусь, и все будет хорошо". До звонка будильника оставалось два часа, это время пролетело быстро, затрещал будильник. Рядом со мной лежал мой муж, он отключил звонок. Я ему о чём то говорила, он меня не понимал, так как речь моя была не внятна. Лежу немощная, по телефону супруг вызвал скорую, меня увезли в больницу, где я пролежала целый месяц, там мне провели курс лечения. Мне стало лучше, но на ноги вставать я не могла, ложку в руках не держала. Продолжала жить, в другом измерении. Всё это происходило словно не со мной. Жизнь моя была монотонной и безрадостной. В моем положении, время для меня остановилось, во мне присутствовал только дух+
Только после трех месяцев я начала делать первые сознательные движения. Заставляла сама себя за собой ухаживать+ первое и, пожалуй, самое трудное для меня было добираться на четвереньках до туалета. С трудом, но могла поднимать трубку телефона и набирать нужный мне номер, ложкой, если и могла брать - черпать из тарелки, то управлять ею ещё не получалось. Так закончилась для меня долгая зима, наступила весна, а за ней пришло лето. Радости жизни возвращались, ко мне. Работу по дому+ ползунки, распашонки, которые до сих пор стирала моя старшая доченька (ей на то время было всего 12 лет), старалась выполнять уже сама. Процесс болезни приостановился, находясь тогда между 1 - 2 групп инвалидности я выкарабкалась. Убедившись на себе, что "Р.С." не излечим! Имея уже двоих детей, крепко призадумалась тогда+
В сложившихся ситуациях, когда не было сил вставать, а голова всё соображала. Лёжа в постели - дома или в больнице много молилась
о детях о, всём хорошем, что окружало меня: обдумывала так - же, что же меня бросает в объятия "Р.С." Сделала для себя такой вывод: стрессы, накопившиеся обиды, мелкие ссоры всё это накапливалось, итог: "очередное обострение болезни". Поставила перед собой цель:
не дать болезни завладеть мною. Резко меняю свой быт, стараюсь ко всему быть более спокойной, при малейшем ухудшении, (у меня это весна-осень) провожу курс лечения - сейчас, когда дети выросли, свободного времени появилось больше. За плечами можно сказать, большой опыт, не дай Бог такого опыта ни кому.
Проболев 10 лет "Р.С.". сама себе стала назначать леченье, из - за чего, с врачами всегда получался конфликт+ Если раньше сама искала помощи, сейчас продолжаю ходить к таким же больным с первой группой, если это в моих силах, а в основном идёт не грамотная запущенность болезни, где и помочь уже трудно, всё равно чем могу, помогаю. С таким заболеванием как наш - "Р.С." надо быть к себе требовательной. Верю в официальную медицину, многое беру из народной. Доводилось мне применять метод "уринотерапии", (есть такая литература). Жаль, что её методика не доказана, не подтверждена авторитетными научными трудами. Разговаривая об этом методе с больными, они считают это не преодолимым, я не понимаю таких людей+. Когда есть желание излечиться на всё идёшь, Много занимаюсь травами: больше это успокаивающие, восстанавливающие иммунитет. Глупо было бы поверить, что какая то из трав в отдельности без официальной медицины, может вылечить такое тяжёлое заболевание
как РАССЕЯННЫЙ СКЛЕРОЗ!
Дай Бог Вам восстановления ЖИЗНИ - ту, которую мы утратили
болея - живую, ласковую, чуткую, ту, по которой мы истосковались.

Регулярные тренировки, не заменить ничем!
Приведу метод избавления от стресса, который помогает мне:
Дыхательные упражнения:
(глубокий вдох через нос - думаю только о хорошем),
и медленно (при сжатых губах - выдыхаю всё негативное).
Физические упражнения:
Здесь я даю простор фантазиям, а так как у меня слабые ноги, то больше занимаюсь именно ими, но предупреждаю к этим упражнениям надо подходить постепенно: это такие, как растяжка до шпагата, есть такое упражнение сидеть по-турецки,
поза лотоса-(бабочка), стойка свеча (ноги на верху, голова в низу
до 2 минут), продолжительное резкое похлопывание себя руками по всем участкам тела, (такое упражнение помогает для кровообращения) заставляю себя больше двигаться, зимой хожу на лыжах. Летом стараюсь больше плавать.
Продолжение следует+. Тамара.

Можно плыть по течению болезни, а если с болезнью бороться и противостоять, то можно жить достойно.
Занимайтесь собой, не сдавайтесь перед трудностями.
Верьте в Бога и во всё доброе.
[email protected]

История девятая: Кто виноват, или Рассеянный склероз

В 1835 году французский патолог Д. Крювелье, составляя свой атлас патологической анатомии различных заболеваний человека, включил в него и описание впервые обнаруженных им изменений в нервной системе, которые он назвал пятнистым, или островковым, склерозом. Прошло 33 года, прежде чем соотечественник Крювелье, известный невропатолог Ж. М. Шарко, дал подробное клиническое описание недуга и выделил его как самостоятельную болезнь, как теперь установлено – наиболее распространенную медленную инфекцию, поражающую центральную нервную систему человека, дав ей название рассеянный склероз.

Во всем мире сегодня, предполагается, более 500 тысяч больных рассеянным склерозом. Распределение этих больных по странам и континентам отличается большим своеобразием. Изучение этого вопроса проходило в два этапа, которые дали различные результаты. На основании проведенных первых систематизированных исследований (в 1950-1980-х годах) были сформулированы так называемые классические представления о распространенности рассеянного склероза в мире. Тогда данные свидетельствовали о том, что болезнь, вовсе не известная на экваторе, в северных широтах поражает до 70 человек и более на 100 тысяч населения, причем численность заболевших сильно различается в различных странах.

Так, в США – от 30 до 64, Канаде – от 32 до 40, Швеции – 51, Великобритании – 50, Северной Швейцарии – около 70, а в Северной Ирландии – даже 79 случаев заболевания на 100 тысяч населения.

На территории бывшего СССР, с ее огромной протяженностью с запада на восток и с севера на юг, показатели заболеваемости также колебались, заметно снижаясь в южных и восточных районах. Так, в Белоруссии на 100 тысяч населения регистрировали 25 больных, в Литве – 32,3, в Москве – 82,6, в Латвии – 37, в Эстонии – 39. В северных и западных районах Украины заболеваемость была в 1,5–3 раза выше, чем в южных и восточных. В Армении, Таджикистане регистрировались единичные случаи заболевания. Особо важными представлялись результаты эпидемиологических наблюдений в Сибири и на Дальнем Востоке, где обнаруживали существенный рост заболеваемости, хотя еще совсем недавно рассеянный склероз в этих регионах регистрировался крайне редко.

Нечасто эта болезнь встречалась в Японии, Индии, Китае, КНДР, Южной Корее, Турции, Иране, Ираке, Южной и Центральной Америке, Африке. А, скажем, жители Монголии, Эфиопии, аборигены Австралии и представители южноафриканского племени банту, как считалось, рассеянным склерозом вообще не болеют. Характерно, что в Израиле заболеваемость среди иммигрантов из стран Северной и Центральной Европы оказалась значительно выше по сравнению с заболеваемостью среди иммигрантов из стран Южной Европы, Азии и Африки.

При этом у большинства больных (до 60 %) рассеянный склероз развивается в возрасте от 20 до 60 лет и женщины заболевают несколько чаще, чем мужчины, хотя у последних выше вероятность тяжелого течения болезни.

Однако начиная с 1990-х годов начали накапливаться данные, свидетельствующие о весьма существенных изменениях в характере распространения рассеянного склероза на нашей планете. А именно: стираются четкие различия в распространенности рассеянного склероза в северных и южных широтах; начали выявляться случаи рассеянного склероза среди этнических групп, которые ранее считались свободными от этого заболевания; увеличились показатели заболевания во многих регионах, в том числе в так называемых нетипичных возрастных группах, т. е. в возрасте моложе 16 и старше 45 лет.

Конкретные цифры таковы: для Шотландии коэффициент распространенности рассеянного склероза колебался от 145 до 193 на 100 тысяч населения и оказался самым высоким в мире; в Англии и Уэльсе он соответствовал 74-112, в Северной Ирландии – 168, в Швеции – 90-100, в Дании – 110–115, в Финляндии – 90-100, в Исландии – 90, в Германии – 85-108, в Австрии – 22–44, в Швейцарии – 110, в Нидерландах и Бельгии – 70–75, в Испании и Португалии – 35–65, в США – 46, в Бразилии – 5-14, в Мексике – 5, в зоне Карибского бассейна – 5-15, в Уругвае – 30, в Индии – 1, в Китае – 1–2, в Японии – 1–4, среди арабского населения Среднего Востока – 4–8, в Австралии 11–69. Но вот что касается коренного (чернокожего) африканского населения, то во второй период исследований установлена, хотя и редкая, заболеваемость рассеянным склерозом в популяциях Сенегала, Кении, Центрально-Африканской и Южно-Африканской Республике.

Все эти изменения были связаны с более пристальным и, безусловно, с более масштабным охватом исследований случаев столь широко распространенного смертельного заболевания.

Они привели к заключению о существовании генетической предрасположенности к рассеянному склерозу.

Клиническая картина рассеянного склероза отличается медленным развитием симптомов. Нередко болезни предшествует стадия предвестников: утомляемость ног, нарушения чувствительности, боли, быстро проходящие нарушения функции глазодвигательных мышц, кратковременные расстройства зрения. Эти симптомы могут появиться за много лет до развития ясной картины болезни. Они держатся непродолжительное время и порой исчезают до того, как больной успевает обратиться к врачу.

Симптомы собственно рассеянного склероза отличаются большим разнообразием.

Больные жалуются на головокружение, тошноту. У них могут случайно обнаруживаться патологические рефлексы – клонусы, – когда резкое смещение, например, коленной чашечки или стопы кверху приводит к их ритмичным толчкообразным подергиваниям. У больных быстро устают ноги, развиваются толчкообразные подергивания глазных яблок, нарушается координация движений рук. (Последний симптом легко выявляется так называемой пальце-носовой пробой: больного просят вытянуть руку, а затем, закрыв глаза, указательным пальцем быстро дотронуться до кончика собственного носа.) Сильное дрожание рук делает невозможным письмо и затрудняет всякие целенаправленные движения. Больные не в состоянии самостоятельно есть, расплескивают пищу, не успевая донести ложку до рта. Часто в состоянии покоя можно наблюдать дрожание головы, выражающееся в колебательных движениях вперед или в стороны. Двигательные расстройства захватывают и группы мышц, участвующих в акте речи: развивается скандированная речь, т. е. больные начинают говорить по слогам. Меняется походка, поскольку нарушается координация движений при ходьбе: больных бросает в стороны, как пьяного. Очень характерны расстройства чувствительности, выражающиеся в ощущении онемения или ползания мурашек по краю предплечья и кисти. Повышенная утомляемость и некоторая тугоподвижность ног служат первыми признаками будущих параличей, однако полный паралич ног наступает только в тяжелых, далеко зашедших случаях. К этому времени обнаруживаются и расстройства психики: ослабевает способность к самокритике, больные эйфоричны, нередки приступы непроизвольного смеха или плача. Иногда развивается апатия, появляются мысли о самоубийстве. Прогрессирование заболевания сопровождается развитием признаков слабоумия.

Рассеянный склероз отличается большой продолжительностью течения (иногда более 20 лет), для которого характерны ремиссии (периоды временного улучшения). Они особенно выражены на начальных стадиях заболевания, продолжаются иногда неделями, месяцами и даже годами (до 10 лет). Но затем старые симптомы возвращаются, а также развиваются новые, обычно более тяжелые. С каждым годом ремиссии все менее продолжительны и менее выражены. Постепенно больной становится инвалидом, прикованным к постели. При этом, конечно, резко снижается сопротивляемость организма, и смерть может наступить от совершенно иных заболеваний или осложнений, таких, как уросепсис, воспаление легких, туберкулез, пролежни.

В самом названии – рассеянный, или множественный, склероз - точно выражена суть происходящего при заболевании процесса. В различных участках головного и спинного мозга обнаруживаются розовато-серые пятна разных размеров и очертаний. Эти участки по своей консистенции заметно плотнее нормальной мозговой ткани. Множественные, рассеянные по всей мозговой ткани склерозированные очаги получили название склеротических бляшек. По величине они от микроскопических зерен до занимающих весь поперечник спинного мозга или даже до гигантских, захватывающих почти целое полушарие головного мозга. Количество бляшек варьирует от единичных до десятков или даже сотен.

Бляшка образуется в результате очагового распада миелиновой оболочки (мягкой наружной оболочки, состоящей из жировых соединений, одевающей нервное волокно) и последующего разрастания на месте образовавшегося дефекта рубцовой ткани. Отсюда и более плотная консистенция подобной склеротической бляшки. Уже давно подмечено, что место расположения бляшек и их величина точно определяют особенности клинических проявлений болезни.

Итак, рассеянный склероз как самостоятельное заболевание известен почти 180 лет. За это время его клиника была подвергнута самому тщательному и разностороннему анализу, различные ее вариации описаны в многочисленных статьях, обзорах и руководствах. Тем не менее причина заболевания до сих пор остается неизвестной.

Почти 150 лет назад известные французские невропатологи Ж. М. Шарко и П. Мари уже предполагали инфекционную природу рассеянного склероза. Эта идея получила мощный стимул в «эру великих микробиологических открытий», и за последние 80–90 лет самые различные микроорганизмы рассматривались в качестве возбудителей рассеянного склероза.

Помимо инфекционной теории, причину рассеянного склероза пытались объяснить ролью наследственных факторов, интоксикацией, травмой, авитаминозами, недостатком микроэлементов, аллергией и др.

Шли годы, надежды сменялись разочарованиями, но накопленный врачами более чем полуторавековой опыт клинико-анатомического изучения рассеянного склероза все более склонял исследователей к поиску именно инфекционного агента. В какой-то период казалось, что разгадка уже близко, инфекционный агент найден – и это вирус из семейства так называемых парамиксовирусов, к которому принадлежит и уже знакомый нам вирус кори. Затем в этой роли побывал особый парагриппозный вирус.

Поиски продолжаются, и их цель остается прежней – обнаружение персистирующего вируса, виновника заболевания. Вот несколько сообщений с «поля битвы».

Группа вирусологов из Нью-Йоркского государственного университета выделила коревой вирус из… тонкого кишечника больных рассеянным склерозом. Другая группа исследователей сообщает о выделении парамиксовируса из костного мозга больного рассеянным склерозом, но при этом ученые проявляют большую осторожность в оценке собственных результатов.

Интерес к возбудителю рассеянного склероза настолько велик, что на страницах специальных журналов не только приводятся данные экспериментов, но и зачастую высказываются абсолютно умозрительные гипотезы. Но как знать, может быть, на определенном этапе исследований они помогут сделать шаг в нужном направлении.

По мнению известного отечественного невропатолога И. А. Завалишина из Научного центра неврологии РАМН, активно разрабатывающего и внедряющего методы иммуномодулирующей терапии рассеянного склероза, в пользу вирусной этиологии заболевания свидетельствуют имевшие место вспышки этой болезни, а также то, что начало развития рассеянного склероза или обострение его течения достаточно часто связаны с перенесенной вирусной инфекцией. К этому следует добавить сравнительно недавние сообщения двух групп исследователей, руководимых П. Обермейер-Штраубом и X. Перроном, выделивших из мозга и из В-лимфоцитов больных рассеянным склерозом персистирующий вирус, принадлежащий к группе онкогенных вирусов и не обнаруживаемый ни в организме здоровых людей, ни в организме больных другими неврологическими заболеваниями.

Пожалуй, главным итогом последнего десятилетия в этом направлении можно считать все более распространяющуюся убежденность исследователей в вирусной природе рассеянного склероза.

Свой вклад в укрепление такого представления вносят эпидемиологические наблюдения. В самом начале этой истории я уже отмечал весьма своеобразное распространение заболевания по миру. Добавлю к этому: лица, эмигрировавшие из широт с высокой заболеваемостью, сохраняют высокую степень риска заболеть, но… не всегда. Как оказалось, если миграция людей из зоны с высокой частотой заболеваемости в зону с низкой частотой заболеваемости произошла до достижения ими 15-летнего возраста, то риск развития рассеянного склероза у них меньше, чем в месте прежнего их жительства. Если же переселение произошло в возрасте старше 15 лет, то люди болеют так же часто, как и проживая на старом месте.

А если переезд осуществляется в обратном направлении? Что тогда? Перемещение из зон с низкой частотой рассеянного склероза в зоны с высокой частотой детей до 15 лет приведет к повышению их риска заболеть по сравнению с переселяющимися взрослыми людьми.

Учитывая то, что рассеянный склероз особенно часто поражает людей в возрасте от 20 до 30 лет, можно предположить, что контакт с возбудителем наступает до возраста полового созревания и что латентный период заболевания продолжается от 3 до 23 лет. Пути передачи возбудителя остаются неизвестными, так же как неизвестен пока и источник заражения. Ясно одно – им едва ли является больной человек, ведь никогда не отмечалось повышенной заболеваемости среди медицинского персонала неврологических отделений больниц или людей, ухаживающих за больными.

Конечно же, наиболее важная проблема в исследовании рассеянного склероза – точное выяснение природы его возбудителя. Работы в этом направлении продолжаются, привлекая все новых исследователей. Однако при всем уважении к охотникам за вирусами было бы несправедливым не напомнить о том, что не только вирусологи и эпидемиологи, но и невропатологи продолжают вести постоянный поиск новых диагностических методов, новых патогенетических особенностей, новых лечебных средств, новых иммунологических и генетических характеристик рассеянного склероза. Два известных отечественных клинициста-невропатолога, И. А. Завалишин и?. Н. Захарова, в монографии «Рассеянный склероз и другие демиелинизирующие заболевания», подытоживая современное положение дел, высказывают уверенность в том, что в причинах и в развитии рассеянного склероза важную роль играют вирусная инфекция и наследственная предрасположенность организма.

автора Евгений Иванович Гусев

12.1. Рассеянный склероз Рассеянный склероз (син.: множественный склероз, sclerosis disseminata) – хроническое демиелинизирующее заболевание, развивающееся вследствие воздействия внешнего патологического фактора (наиболее вероятно, инфекционного) на генетически

Из книги Лечебное питание при стрессах и заболеваниях нервной системы автора Татьяна Анатольевна Дымова

Рассеянный склероз Это ремитирующее заболевание нервной системы, которое обусловлено возникновением рассеянных по головному и спинному мозгу (рис. 1) очагов демиелинизации. Рис. 1. Строение нерва: 1 – спинной мозг; 2 – чувствительный нейрон; 3 – пучки нервных волокон; 4 –

Из книги Справочник по уходу за больными автора Айшат Кизировна Джамбекова

Из книги Как продлить быстротечную жизнь автора Николай Григорьевич Друзьяк

Рассеянный склероз Клинические проявления заболевания Рассеянный склероз – медленно прогрессирующее инфекционно-аллергическое заболевание головного и спинного мозга с ремиттирующим течением: период обострения сменяется периодом отступления болезни –

Из книги Нервные болезни: конспект лекций автора А. А. Дроздов

РАССЕЯННЫЙ СКЛЕРОЗ И еще об одном латентном (или скрытом) вирусном заболевании следует сказать несколько слов. Это заболевание - рассеянный склероз - в течение продолжительного времени медленно, но неуклонно поражает нервную систему человека. Какой вирус повинен в этом

Из книги Справочник фельдшера автора Галина Юрьевна Лазарева

1. Рассеянный склероз Демиелинизирующее заболевание, которое характеризуется многоочаговым поражением нервной системы и волнообразным течением. Имеет инфекционную этиологию. Характеризуется длительным инкубационным периодом.Патогенез заключается в том, что

Из книги Перекись водорода при вашей болезни автора Линиза Жувановна Жалпанова

Рассеянный склероз Это заболевание, характеризующееся появлением в головном и спинном мозге очагов демиелинизации, которые исчезают или замещаются глиозными рубцами.Причиной развития рассеянного склероза считается вирус, вызывающий аутоиммунную реакцию с

Из книги Календула, алоэ и бадан толстолистный - целители от всех болезней автора Ю. Н. Николаева

Рассеянный склероз Рассеянный склероз – это хроническое заболевание, поражающее центральную нервную систему (ЦНС) и часто приводящее к инвалидности. В течение развития болезни наблюдаются прогрессирующие нарушения в иммунной системе. Этой болезни подвергаются

Из книги Яблочный уксус, перекись водорода, настойки на спирту в лечении и очищении организма автора Ю. Н. Николаева

Рассеянный склероз Это хроническое заболевание, поражающее центральную нервную систему (ЦНС) и часто приводящее к инвалидности. В течение развития болезни наблюдаются прогрессирующие нарушения в иммунной системе. Этой болезни подвергаются преимущественно молодые

Из книги Рак, лейкемия и другие, считающиеся неизлечимыми, заболевания, которые лечатся естественными средствами автора Рудольф Бройс

Рассеянный склероз Рассеянный склероз - хроническое заболевание, характеризующееся поражением центральной нервной системы. Это заболевание особенно опасно тем, что в большинстве случаев приводит к инвалидности. В процессе развития рассеянного склероза наблюдаются

Из книги Целебный лимон автора

Рассеянный склероз Делается дыхательная гимнастика, как и при повышенном давлении, однако в этом случае ее нужно делать 20–30 раз в день и каждый раз в течение 5-10 мин. Кроме того, полезно провести мой 42-дневный курс лечения овощными соками и настоями, как при раке.Таким

Из книги Целебная перекись водорода автора Николай Иванович Даников

Рассеянный склероз Я включаю цикорий в комплексный курс лечения рассеянного склероза – заболевания, трудно поддающегося лечению.Душистый ароматный напиток, с соком лимона и медом по вкусу, приготовляемый из корней цикория, – это радость встречи с бесценными

Из книги Целебный яблочный уксус автора Николай Илларионович Даников

Рассеянный склероз Рассеянный склероз - это хроническое заболевание, поражающее центральную нервную систему (ЦНС) и часто приводящее к инвалидности. В течение развития болезни наблюдаются прогрессирующие нарушения в иммунной системе. Этой болезни подвергаются

Из книги Полный медицинский справочник диагностики автора П. Вяткина

Рассеянный склероз - Взять по 50 г травы очанки, тысячелистника, листьев черники, земляники, крапивы, мелиссы, корней солодки, слоевища фукуса пузырчатого; 1 ч. ложку смеси залить 1 стаканом кипятка, настаивать 20 мин., процедить, добавить 1 ст. ложку яблочного уксуса. Пить по

Из книги Как учиться и не болеть автора А. В. Макеев

Из книги автора

Рассеянный склероз Рассеянный склероз – это такая болезнь нервной системы, при которой происходит поражение преимущественно нервных волокон. Заболевание поражает самые различные отделы головного и спинного мозга, при этом поражение носит множественный

МОСКВА, 27 мая — РИА Новости, Александр Чернышев. Проблемы со слухом и зрением, постоянная усталость, немеющие конечности — рассеянный склероз постепенно превращает человека в инвалида. В России более ста пятидесяти тысяч человек с таким диагнозом, большинство — молодые, красивые и талантливые. Болезнь нельзя вылечить, но можно приостановить на десятилетия. Как борются со страшным недугом — в материале РИА Новости к Международному дню рассеянного склероза.

"Не могла принять диагноз"

"Рассеянный склероз (РС) — заболевание центральной нервной системы. У людей с этим диагнозом разрушается оболочка нервных волокон — миелин. Повреждаются и сами нервные клетки, отвечающие за передачу нервного импульса, на последних стадиях у больных большие трудности с любыми движениями", — объясняет РИА Новости невролог, руководитель Научно-практического центра демиелинизирующих заболеваний профессор Алексей Бойко.

По его словам, чаще всего недуг проявляется в возрасте от 18 до 45 лет. Причем большинство заболевших — интеллектуально развитые личности: математики, поэты, художники, юристы, экономисты и все те, кому легко дается умственный труд. Хотя сейчас РС возникает и в детском, и подростковом возрасте.

РС коварен тем, что симптомы поначалу легко перепутать с переутомлением или последствиями травм — головокружение, нарушения чувствительности конечностей или зрения.

"Я впервые самостоятельно организовывала концерт — в семнадцать лет это большая ответственность. Накануне отъезда из Москвы в Воронеж, где было запланировано мероприятие, сидела с друзьями в кафе и почувствовала дикую усталость. На следующий день в поезде проспала все дорогу, а когда проснулась, в правом глазу все плыло. Обратилась к офтальмологу: он попросил прочитать буквы, а я и таблицу-то не видела", — рассказывает РИА Новости Тамара Сухих.

Врач отправил ее в больницу, но ложиться в стационар Тамара отказалась — концерт важнее. К тому же она не сомневалась: нужно просто немного отдохнуть, и самочувствие улучшится. В Москве проблемы со зрением действительно прекратились.

Но радовалась Тамара недолго. Как-то знакомый массажист предложил ей размять шею и, удивившись ненормальному напряжению мышц, посоветовал сделать МРТ. Вердикт — рассеянный склероз.

"Всю дорогу домой я плакала. А потом решила, что мне не до болезни, — начала ремонт, училась, работала. Я не хотела принимать диагноз, три года делала вид, что ничего не случилось. Но состояние ухудшалось: слабело зрение, немели ноги, руки трясло так, что, пытаясь попить, стаканом сколола два нижних зуба. Постепенно из-за этого я перестала общаться с людьми, редко выходила из дома", — вспоминает Тамара.

Как-то вечером ей позвонили с незнакомого номера: с молодым человеком по имени Андрей она проговорила до восьми утра, а на следующий день, бросив все, отправилась с ним автостопом в Санкт-Петербург. Гуляя по центру Питера, Тамара ослабела настолько, что не смогла идти дальше. Андрей отвез ее в поликлинику, но без документов девушку не приняли. Тогда молодой человек вызвал скорую помощь.

"В больнице я провела почти месяц. После этого отрицать болезнь было уже невозможно. Мы с Андреем прожили еще какое-то время в Питере, расписались, а когда вернулись в Москву, я встала на учет в поликлинику, чтобы бесплатно получать дорогостоящие лекарства. Колола их через день, но ничего не помогало, еле ходила по квартире", — признается Тамара.

Помощь пришла от мамы, живущей в Воронеже. Знакомый врач дал ей буклет, в котором подробно рассказывалось о трансплантации клеток костного мозга.

"Сегодня это один из сильнейших методов. Он пока на стадии изучения всех показаний и противопоказаний. Этот метод целесообразен, когда не помогают более безопасные способы лечения, так как связан с большими рисками: из-за того что на иммунитет оказывается сильнейшее воздействие, человек особенно подвержен инфекциям и другим нежелательным побочным реакциям. Тем не менее в некоторых случаях такое лечение позволяет приостановить прогрессирование злокачественных форм РС, а если не образуются новые очаги, то проявления уже имеющихся очагов компенсируются, особенно у молодых людей", — комментирует Бойко.

Несмотря на все риски, Тамара решилась на операцию. "Улучшения я почувствовала сразу, да и мама по телефону подтверждала, что я нормально говорю, хотя до этого еле ворочала языком. А вот к ногам движение вернулось только через полтора года. Я ставила рекорды с тростью — сначала до магазина, потом до аптеки", — рассказывает девушка.

Результат произвел на нее такое впечатление, что она создала группу, где делилась опытом операции и процессом реабилитации с другими больными РС. С одним из собеседников, обратившимся с вопросом, у нее завязалось общение. Его звали Антон.

"Меня поразило, что при серьезном развитии заболевания Антон обеспечивал себя и маму, сам нашел деньги на лечение. Я внимательно следила за тем, как быстро он восстанавливается после операции, а потом поехала в Тулу познакомиться лично. Мой муж тогда сильно пил: поддержки от него не было, а моего отсутствия он даже не заметил", — объясняет Тамара.

Вскоре она развелась с первым мужем и переехала с Антоном к маме в Воронеж. Сейчас из лекарств они принимают только витамины и активно занимаются спортом — посещают занятия по парным танцам бачата.

Мужчины плачут

Алексей Косых тоже не сразу обратил внимание на симптомы. "У меня отнимались пальцы ног, думал, обувь мала. Потом онемел левый бок от подмышки до бедра. Я пошел к хирургу, тот выписал какую-то мазь. Только после того, как стало трудно ходить и я начал шататься из стороны в сторону, жена уговорила обратиться к неврологу", — описывает он свое состояние. Ему тогда было 28 лет.

Когда МРТ показало очаги демиелинизации, он заплакал. До этого читал о болезни в интернете, поэтому знал, насколько все серьезно. Его госпитализировали и за десять дней провели лечение. Выписавшись с улучшениями, Алексей вернулся к работе. Через полгода, после повторных обследований, ему назначили препараты "первой линии" — те, что эффективны на начальных стадиях заболевания.

Однако, несмотря на регулярные уколы, случилось обострение. "По работе я должен был ходить от организации к организации. Через каждые сто метров силы заканчивались, требовался отдых — чувствовал себя разряженной батарейкой. В итоге снова попал в больницу. Врач предложил более сильные препараты, но их в наличии не было, я встал в очередь на следующий год", — рассказывает Алексей.

Через полгода, устав ждать лекарств и посоветовавшись с женой, он решился на пересадку клеток костного мозга за свой счет. Такой метод лечения официально не признан, поэтому даже фонды не помогают собрать деньги, объясняет Косых.

После операции самочувствие улучшилось, но указательному и большому пальцам левой руки чувствительность так и не вернулась. "Сейчас два раза в год я прохожу курс ноотропных препаратов и витаминов. Сферу деятельности пришлось сменить — теперь работаю удаленно системным администратором, хотя иногда выезжаю по необходимости. Регулярно плаваю в бассейне, чтобы разрабатывать мышцы, воспитываю пятилетнюю дочь. Чего не могу, так это придерживаться диеты: все удовольствие от посещения ресторана пропадает, если по часу обсуждаешь с официантом ингредиенты", — признается Алексей.

"Перенервничала из-за свадьбы"

Что именно провоцирует РС, до конца не понятно. "Болезнь развивается у предрасположенных к ней людей под воздействием комплекса внешних факторов: вирус Эпштейна — Барр, эндогенные ретровирусы, курение, недостаток витамина D, изменение микрофлоры кишечника", — разъясняет Алексей Бойко.

Нередко заболевание пациенты связывают с травмой, хотя падения происходят именно от ранних симптомов РС — головокружения и нарушений координации движений. "По дороге в школу я поскользнулась и попала в больницу с сотрясением. Головокружение и онемение конечностей не проходили, хотя я соблюдала рекомендации врача. Как-то медсестра забыла мою карту на кровати, я подсмотрела в нее и прочитала об очагах демиелинизации. Сначала даже обрадовалась — боялась, что у меня рак", — рассказывает Марина Юрьева (имя изменено по ее просьбе).

После еще нескольких обследований диагноз подтвердился. Марина, осознав, что ей грозит инвалидное кресло, впала в депрессию. От этого ее состояние только ухудшилось: девушка могла упасть прямо на улице и регулярно, раз в три месяца, попадала в больницу.

"Эмоции сильно влияют на иммунную систему: хронический стресс при РС вреден, может запускать обострения заболевания, как и инфекции. Я рекомендую пациентам избегать конфликтных ситуаций, бороться с депрессией как медикаментозно, так и без лекарств, заниматься, к примеру, йогой, это успокаивает", — говорит Бойко.

Марина неохотно рассказывает о заболевании даже близким друзьям, но когда в очередной раз попала в стационар, решила не скрывать диагноз от своего молодого человека. "Я сообщила ему, где лежу, и предложила угадать, что со мной. Он все понял и приехал даже без предупреждения", — вспоминает девушка.

Постепенно Марина взяла под контроль эмоции, свою роль сыграли и иммуномодулирующие препараты, обострения случались намного реже. "Мне было тяжело, я очень вспыльчивый человек. Но научилась отпускать негатив — здоровье дороже", — рассуждает собеседница.

Последнее серьезное обострение было прямо перед свадьбой: перенервничала из-за организации торжества. "В больнице отнеслись с пониманием, положили без очереди и за неделю поставили на ноги, в итоге все прошло безупречно", — рассказывает Марина.

Когда они с мужем задумались о ребенке, препятствий для беременности врач не увидел. Сейчас Коле уже десять месяцев, а мама старается не волноваться, когда ребенок падает, делая первые шаги, ведь от переживаний у нее бывают онемения.

"При беременности большинство лекарств использовать нельзя, но этого и не требуется: организм сам вырабатывает вещества, снижающие риск обострения РС. Очень важно правильно вести себя в послеродовый период, избегать инфекций и хронического стресса, которые могут вызвать обострение РС, вовремя вернуться к подобранному специфическому лечению. Среди моих пациентов много женщин с абсолютно здоровыми детьми", — говорит профессор Алексей Бойко.

Он не сомневается: при правильном лечении и своевременной помощи развитие болезни можно приостановить на десятилетия. "В медицине большой прогресс. Двадцать лет назад это был приговор, сейчас люди с таким диагнозом нормально живут, работают, растят детей. Главное — вовремя обратиться за помощью и правильно подобрать терапию. Помимо экспериментальных методов, таких как пересадка клеток костного мозга, эффективно используются уже 15 специфических препаратов, изменяющих течение болезни", — резюмирует врач.

Как меняется жизнь человека, который узнает, что неизлечимо болен? Как найти в себе силы бороться и не сдаваться? Александра Балтачева, вице-президент Московского общества рассеянного склероза, не только научилась жить с неизлечимой болезнью, но еще и помогает другим.

Александра Балтачева
вице-президент Московского общества рассеянного склероза

Первые проявления болезни

я заметила в 2007 году — тогда мне было 28 лет. К этому моменту я работала в транспортной компании, которая занималась поставкой строительных материалов. О проблемах со здоровьем я узнала случайно: у меня сильно задрожала рука, и я не смогла вставить листочек в файл. До этого случая у меня не было никаких проблем со здоровьем, никаких настораживающих симптомов.

Я обратилась к районному неврологу, а он направил меня в Московский городской центр лечения рассеянного склероза в 11-й городской клинической больнице. После этого началась череда обследований. За все время было 5 вариантов диагнозов, которые мы постепенно отвергали. Подозревали и генетические заболевания, и ревматологические нарушения; я проходила обследования у нейроофтальмолога и у нейроинфекциониста.

Прошло целых 3 года, прежде чем прозвучал верный диагноз — рассеянный склероз.

За это время нарастал тремор в руке, появилось онемение. Мне стало тяжело добираться до работы, и я приняла решение об увольнении. Конечно, близкие с переживаниями следили за моими обследованиями, поддерживали морально и материально. Для них диагноз стал большим шоком, тем более что источников информации о болезни в Интернете много и большинство из них содержит много негатива. Среди коллег произошел в некоторой степени естественный отбор: общение поддерживали те, кто с пониманием отнесся к диагнозу.

Принять факт болезни мне было непросто — на осознание ушло целых два года. Меня долго мучали сомнения: как поверить в такое? Нужно было прийти в себя, свыкнуться с мыслью, что рассеянный склероз есть и больше никуда не уйдет. Всю жизнь я была активной и самодостаточной: староста в школе и в институте, вела активную социальную жизнь. Все резко изменилось, и я оказалась ограничена четырьмя стенами и, конечно, замкнулась в себе. Поневоле начала жалеть себя, ждать сочувствия, жалости со стороны родственников и знакомых.

«В итоге я стала увереннее»

После подтверждения диагноза важно было, как можно раньше начать лечение. Но на подбор терапии ушло много времени: первые комбинации мы пробовали еще в 2010 году, а смогли сделать итоговый выбор только в 2014-м. Была и «тяжелая артиллерия» — иммуноглобулины, химиотерапия…

Сейчас у меня таблетированная форма терапии. Чтобы найти тот препарат, который подходит, важно было сообщать врачу о возникновении побочных реакций и методом проб и ошибок искать то лечение, которое не вызывает побочных эффектов.

Помогает ли лечение? Если раньше у меня было по 4 обострения в год, то сейчас бывает в среднем одно ухудшение в год.

Правда, его я списываю на усталость или на погоду. За время постановки диагноза я прошла через многое: некоторое время я могла ходить только с ходунками и передвигалась на инвалидной коляске.

Раньше я не знала, что меня ждет в будущем: смогу ли я встать на ноги? Но в итоге к тому моменту, как я стала получать лечение, я стала себя чувствовать увереннее.

«Помогая другим, я помогаю и себе»

Я вступила в Московское общество рассеянного склероза не сразу — только в 2012 году, на должность помощника. Сначала меня насторожила необычная форма общения пациентов друг с другом. На встречах они могли петь песни, ходить по улице с воздушными шариками, держась за руки. Оказалось, что такой формат общения хотя и кажется странным на первый взгляд, сильно сближает.

Нас, пациентов с этим заболеванием, не очень много, и личная дистанция здесь гораздо меньше.

За время общения вы становитесь близкими друг другу людьми. А наши встречи становятся одной из форм групповой психотерапии. Работа в Обществе научила меня по‑другому относиться к окружающим, чутко реагировать на их проблемы и потребности. Например, раньше я не обращала внимание на людей с тростью, на тех, кто передвигается шаткой походкой. А в Обществе ты учишься слушать другого и по мере возможностей помогать.

Людям с РС необходима поддержка, ведь часто они замыкаются в себе. Даже простые мероприятия или встречи, которые мы проводим, помогают человеку чувствовать себя востребованным. Вместе мы бываем в Подмосковье на занятиях по иппотерапии — при нашем заболевании лечебная езда на лошадях незаменима. Часто заказываем пациентам билеты в театры, на экскурсии и выставки.

За время работы в обществе я выработала для себя правило «трех П»: поддержка, помощь и понимание. Ведь помогая другому, в какой-то степени помогаю и себе. Что было бы со мной, если бы я замкнулась в четырех стенах и не поддерживала других пациентов? То, чем я занимаюсь сейчас, — это продолжение того, что я любила делать всю жизнь. Возможно, мой талант от природы, моя жизненная задача — помогать другим людям.

«Четыре года назад я встретила свою любовь»

Помогая другим, я встретила свое счастье. Когда мне было 35 лет, один мой друг сказал, что его знакомому нужна поддержка и хороший психолог. Конечно, я согласилась помочь. Мы договорились встретиться в ресторане, но я даже не задумывалась о том, что это может быть свидание. Я шла, чтобы поговорить с человеком и попробовать его понять, — и с той встречи мы больше не разлучались. Вот уже четыре года, как я встретила свою вторую половину.

Мой муж повар, и он мне помогает с приготовлением еды, когда видит, что я не справляюсь. И хотя он не болеет рассеянным склерозом, он ездит со мной и на прогулки пациентов, и в центр реабилитации. «Чтобы не выгореть, нужна перезагрузка» В свободное время я рисую картины по номерам. У меня дома уже огромная коллекция.

Я получаю невероятное удовольствие от того, что я рисую, пускай и по номерам, и трясущимися руками.

Это очень разгружает, особенно если ты целый день занят делами, общаешься с людьми, пишешь письма — нет ничего лучше, чем сесть на пару часов, отвлечься и порисовать.

Чтобы не выгореть, нужна перезагрузка. Я люблю пешие прогулки, а рассеянный склероз обязывает нас оставаться активными. Как говорил мой врач, чем дальше ты ходишь, тем дольше ты ходишь. Нам нужно двигаться, даже если ты не можешь передвигаться пешком больше 10−15 минут.

РАССЕЯННЫЙ СКЛЕРОЗ

• Рассеянный склероз (РС) — хроническое аутоиммунное заболевание, чаще возникающее в молодом и среднем возрасте (18−40 лет). При РС разрушается миелиновая оболочка нервных волокон головного и спинного мозга.
• РС занимает второе место среди причин неврологической инвалидности молодых людей: около 50% пациентов через 15 лет от момента начала заболевания имеют проблемы с ходьбой, еще 30% нуждаются в инвалидном кресле или оказываются прикованными к постели.
• Точные причины заболевания не установлены, но считается, что на его возникновение влияет сочетание неблагоприятных факторов — вирусные и бактериальные инфекции, воздействие токсических веществ и радиация, особенности питания, травмы, генетические нарушения.
• В России (по разным оценкам) от 70 до 150 тысяч пациентов с РС.
• Несмотря на то что на сегодняшний день полностью вылечить заболевание невозможно, появляются препараты, которые позволяют существенно замедлить прогрессирование болезни, отсрочить инвалидизацию и снизить частоту рецидивов.